© 2015 Елена Константиновна СОКОЛОВА
МАиБ 2015 — №2 (10)
Ключевые слова: аутизм, расстройства аутистического спектра (РАС), родители, мамы, фонды, интернет, порталы, сайты, социальные сети, группы, сообщества, Facebook, «вКонтакте»
Аннотация: Работа посвящена исследованию информационного присутствия проблемы аутизма в интернете, обзору виртуальных площадок и сообществ. Задача работы – проанализировать ситуацию, собрав эмпирические данные как основу для дальнейшей научной дискуссии специалистов из различных областей науки, интересующихся проблематикой аутизма.
Введение
Чаще всего к обсуждению аутизма в интернете имеет отношение определенный круг лиц: это родители детей с соответствующим диагнозом, а также детей с различными расстройствами, которые еще не идентифицированы; медицинские и социальные работники, общественные организации, благотворительные фонды, исследователи. Каждая из групп обладает собственными интересами, практическими подходами и взглядами. Так, аутизм может быть семейной или общественной проблемой, может быть полем для исследования и научной работы, а может быть бизнесом в сфере разного рода услуг. Вопросы аутизма рассматриваются внутри профессиональных сообществ, но также имеют широкий общественный резонанс через СМИ – такие издания как «Гардиан», «Форбс» и многие другие регулярно пишут об этой проблеме. В числе актуальных тем можно отметить: причины возникновения, диагностику, вопросы коррекции и социальной адаптации, а в последнее время также прогнозы роста случаев аутизма в развитых странах, что в прессе все чаще называют «эпидемией» (Arkowitz,and Lilienfeld 2007; Roithmayr 2012; Sims 2015; Seidman 2015 и др.)
Виртуальное пространство становится информационным каналом, а также местом для кросс-коммуникации сторон, на смену информационному вакууму приходит информационный клаттер.
Проблемное поле аутизма
Перед тем, как переходить к описанию присутствия темы аутизма в сети, будет уместным раскрыть общие вопросы проблемного поля, связанного с аутизмом, поскольку они напрямую влияют на явления, которые можно наблюдать в пространстве интернета, речь о них пойдет далее.
Необходимо уточнить, что такое аутизм и какова его реальная статистика. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) использует термин РАС (расстройства аутистического спектра), который является объединяющим: он включает такие состояния как аутизм, детскую сенсорную дезинтеграцию и синдром Аспергера. Согласно информации ВОЗ, расстройства аутистического спектра отнесены к распространенным расстройствам развития внутри более широкой категории умственных и поведенческих в Международной классификации болезней и проблем со здоровьем (10-я версия) (World Health Organization 2013: 6–7). Расстройства развития – это группа состояний, возникающих в детском возрасте, и характеризующихся нарушениями или задержками в формировании функций, отвечающих за развитие центральной нервной системы; они могут затрагивать одну из областей развития (например, специфические расстройства развития речи и языка, навыков обучения и/или моторной функции) или несколько.
В среднем в мире один ребенок из 160 имеет РАС, что составляет 62 случая на 10000 детей (World Health Organization 2013: 8). Институт исследований аутизма отмечает, что долгие годы аутизм был достаточно редким явлением (5 случаев на 10 000 детей), но с начала 1990-х картина существенно изменилась по всему миру (60 на 10000 детей). В марте 2012 года Центры по контролю и профилактике заболеваний США предоставили информацию, что диагноз РАС ставится уже 1 из 88 детей (Autism Research Institute 2015).
Причины роста являются предметом исследований. «Форбс», ссылаясь на научное исследование, проведенное в Дании, пишет о том, что почти две трети прироста датских детей-аутистов являются результатом того, как аутизм диагностируется и ведется. Отмечается, что способ определения аутизма в США, изменился драматически: большинство людей, у которых диагностированы РАС сегодня, никогда не были бы отнесены к таковым согласно классификации 1980 года, когда еще не существовало официальной классификации, отдельной от шизофрении (Haelle 2015). К выводам, что рост аутизма во многом можно отнести к особенностям его современной диагностики, пришли также исследователи из Швеции (Kobayashi 2015). Повсеместно отмечается необходимость проведения дальнейших исследований. ВОЗ призывает использовать современные информационные системы сбора данных, искать новые методы, координировать работу на правительственном уровне и привлекать общественные организации. Как особая, ставится задача исследования аутизма в странах, где этот вопрос в настоящее время менее изучен (World Health Organization 2013: 9, 11). Многие исследовательские группы работают над проблемами возникновения аутизма: изучают влияние факторов внешней среды, исследуют аутизм в рамках генетики, молекулярной биологии. Большое количество противоречивой информации можно найти относительно связи развития аутизма с прививками. Финансирование научных исследований осуществляется, в том числе, специализированными фондами – Autism Speaks («Аутизм говорит»), Autism Research Institute («Институт исследований аутизма») и прочими.
Прогнозы, как правило, неутешительны и вызывают споры. Например, Стефани Синефф, исследователь из Массачусетского Института технологии, сообщила, что уже к 2025 году каждый второй ребенок в США будет рожден с аутизмом (Autism Support Network 2015). На международной конференции «Аутизм: вызовы и решения», проводившейся в Москве в мае 2015 года сразу несколько участников, как ученых, так и представителей общественных организаций, обратили внимание на цифру Синефф – отметив, с долей скепсиса, что с ней можно соглашаться или нет, но в той или иной степени рост случаев аутизма в будущем ожидаем (Аутизм 2015).
Говоря об отечественной статистике в ходе круглого стола «Эпидемия аутизма – возможно ли решение?», проведенного в апреле 2015 года в Санкт-Петербурге, Юрий Фесенко, главный детский психиатр города, озвучил цифру 4,5 человека с аутизмом на 10000 населения в среднем по России (ГАООРДИ 2015). В России диагноз «аутизм» может поставить только врач-пси-хиатр, и, в отличие от подхода, принятого ВОЗ, как правило, это касается только серьезных степеней расстройства. В результате такой практики отечественные данные отличаются от среднемировых на порядок. Неожиданной балансирующей новостью для всего сообщества стало заявление главного психиатра РФ о том, что около 70% школьников России имеют расстройства и аномалии развития (ТАСС 2015), что выше самых смелых прогнозов о нездоровом будущем от американских исследователей.
Становится очевидной необходимость приведения диагностики и статистики к единым стандартам, а также координации в изучении вопроса с мировыми практиками. По мнению Елисея Осина, детского психиатра, эксперта и члена совета фонда «Выход», «Статистика по диагностированным детям, скорее всего, изменится кардинально, потому что, к сожалению, РАС встречаются в России с такой же частотой, как и в других странах». По инициативе фонда в рамках программы «Аутизм. Маршруты помощи» в пилотном проекте в Воронеже будут внедрены диагностические инструменты, рекомендованные ВОЗ (Выход 2015). Пока же, по словам Любови Аркус, президента центра социальной абилитации, обучения и творчества для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом», в России «есть множество людей, у которых нет официального диагноза» (ГАООРДИ 2015).
Помимо вопросов причин и диагностики аутизма, существуют еще жизненно важные вопросы коррекции и социальной адаптации аутистов, в которых обществу предстоит проделать большую работу. Трудности заключаются в том, что, если недооценивать реальные проблемы, то это, фактически, может стать отказом в помощи тому, кому она могла бы быть оказана, а если реагировать больше, чем того требует ситуация, то это может означать расходование ресурсов неоптимальным образом. Сказанное касается как государственных, так и частных ресурсов. Согласно отчету ВОЗ, инвестиции не должны фокусироваться на узких диагностических категориях в тех ситуациях, где идентифицирована более значимая потребность в инвестициях (World Health Organization 2013: 11). Позиция главы фонда «Выход» Авдотьи Смирновой созвучна: «То, что мы до этого делали, мы делали хаотично и разбегаясь во все стороны, потому что везде катастрофа, горит везде – нужно и здесь залить, и здесь залить, в итоге, у нас ничего не получается. Мы поняли, что нам надо заниматься социальным проектированием» (Смирнова 2015). Требуется одновременно человечность, профессионализм и эффективность подхода. Важнейшей задачей во всем мире остается образование общества в этом вопросе и, прежде всего, родителей. В настоящее время информация об аутизме представляется достаточно противоречивой, не-специалисту особенно трудно в ней разобраться.
Родители и фонды как ресурс
Родители являются наиболее широкой аудиторией, которая нуждается в получении информации о самых различных вопросах, связанных с аутизмом, но, одновременно, родители – это еще и важнейший источник информации об аутизме. Большинство площадок в интернете ориентируются на родителей: современные системы коммуникации, как правило, строятся таким образом, что родители могут не только получать информацию, но и задавать свои вопросы, рассказывать о себе и своих проблемах и так далее. Согласно предложениям ВОЗ, локальные сообщества, включающие в себя лиц с расстройствами развития и их семьи, должны принимать активное участие в процессах исследования РАС и получать информацию об их результатах (World Health Organization 2013: 9). Родители должны проходить обучение по ключевым теоретическим и практическим вопросам, связанным с аутизмом, что возможно осуществить, в том числе с использованием современных дистанционных методов, что предполагает повышение доступности таких программ (World Health Organization 2013:14).
Как правило, в развитых странах расходы по вопросам медицины, обучения и социальной адаптации больных с РАС берет на себя государство – например, посредством включения РАС в страховые программы. Тем не менее, везде родители остаются очень важным ресурсом с точки зрения государства и общества в целом. ВОЗ отмечает, что психосоциальные вмешательства очень высокозатратны, тогда как вмешательства, которые могут выполнять родители и другие не-специалисты, могут существенно повысить доступность ухода (World Health Organization 2013: 14). Возможности медицинских и социальных услуг существенно различаются в разных странах, и в итоге на плечи родителей ложится разный груз. Вне зависимости от этого повсеместно многие родители заинтересованы в получении информации и специальных навыков, а также занимают позицию социальной активности. По словам исследователя аутизма и бывшего главы World Autism Organisation («Всемирной организации аутизма») Пола Шэттока, отца взрослого сына-аутиста, за общественными организациями и фондами поддержки аутизма часто стоят родители (Аутизм 2015). Подобная европейская практика существует уже много лет, есть такие тенденции и в России, что вполне естественно. Благодаря активности родственников, происходит формирование отношения к проблеме в обществе, обмен практической информацией, в том числе по их инициативе проводятся научные конференции, спонсируются исследования. Важно отметить, что родителей волнуют вопросы не только детского аутизма, но также создание условий для людей с РАС на протяжении всего периода жизни. Как сформулировал эту позицию Пол Шэтток во время своей презентации, родителей очень волнует вопрос: «Что будет с моим ребенком, когда он вырастет, а меня рядом уже не будет?» (Аутизм 2015). Потребность в социальной поддержке семей, столкнувшихся с РАС, становится очевидной.
Специализированные фонды играют важную роль не только в информационном обмене и сборе средств для финансирования программ, они также выступают инициаторами исследований, программ, прежде всего, информационных и образовательных, осуществляют представительство в отношениях с государственными структурами. Возможности фондов могут быть высокими. Например, только один фонд «Аутизм говорит» инвестировал в исследования аутизма более 200 млн. долларов США за 8 лет (Autism Speaks 2013: 2). К вопросу коммуникации фонд также подходит с размахом, запуская рекламные кампании в СМИ, включая телевидение, радио, наружную рекламу, печатную продукцию, интернет, и используя для рекламных целей материалы, созданные лучшими агентствами мира и получившими ведущие премии как за качество коммуникации, так и за ее эффективность (Autism Speaks 2013: 9). Отечественные фонды также проявляют высокую активность: по сравнению с коллегами из США она, возможно, имеет менее массовый характер, но определенно вносит существенный вклад в развитие темы аутизма в России. Отечественные фонды проводят регулярные мероприятия с привлечением специалистов мирового уровня, занимаются внедрением международно признанной методологии в стандарты образовательных и медицинских учреждений. Очевидно, фонды способны вызывать резонанс как среди специалистов, так и в обществе в целом, формируя информационное поле.
Подход к обзору площадок
Этнографический метод исследования виртуальных пространств был описан зарубежными коллегами (например, Boellstorff et al. 2012); это относительно новое направление, которое может отразить еще одну грань реальности и принести пользу в понимании современного мира, а значит, возможность его целенаправленного изменения в положительную сторону. Подобный опыт может быть полезен, например, для составления программ образования, а также повышения эффективности социального взаимодействия. Метод позволяет описать опыт пребывания в сети, на специализированных сайтах и в сообществах, посвященных теме аутизма. Обзор виртуальных площадок позволяет увидеть и описать, как общаются родители, как делится информацией профессиональное сообщество, как фонды собирают средства, как происходит повседневная жизнь вне классификаторов болезней и профессиональных симпозиумов – и как она находит свое отражение в сети интернет.
В мире 3 млрд. человек (42%) пользуются интернетом, из них 2 млрд. (29%) пользуются социальными сетями (We are social 2015). В России эти технологии распространены даже выше среднемирового уровня: интернет-пользователей насчитывается 87 млн. (60%), пользователей социальных сетей – 67 млн. (46%) (We are social 2015). Как будет показано дальше, в вопросах, связанных с аутизмом, использование интернета решает важные задачи.
Необходимо отметить, что для достаточно многочисленной русскоязычной аудитории барьером в интернете является незнание английского языка. Бóльшая часть актуальной информации об аутизме – как профессиональной, так и предназначенной для широкого круга, особенно для родителей – размещается на англоязычных ресурсах. Несмотря на активность русских общественных организаций, информационные возможности рунета отстают. Последние несколько лет появляются порталы и группы на русском языке, проводятся регулярные научные мероприятия и учебные курсы, но оторванность от остального мира, исходя из количества и качества контента, тем не менее, ощущается.
Когда используется программа поиска, например, Google или Яндекс, и поиск осуществляется по слову «аутизм» («autism»), между англоязычными и русскоязычными результатами есть существенная разница. Ситуация в виртуальном пространстве имеет свойство динамично меняться, но в момент написания статьи на англоязычных ресурсах ищущему «autism» в первую очередь встретятся крупнейшие порталы, как правило, американские. Это международный общественный ресурс Wikipedia («Википедия»), информационный сайт уже упомянутого американского фонда Autism Speaks («Аутизм говорит»), а также американские государственные порталы National Institute of Neurological Disorders and Stroke («Национального института неврологических болезней и инсульта») и Centers for Disease Control and Prevention («Центров контроля и превенции заболеваний»). Ниже список выдачи продолжают сайты крупнейших общественных и государственных организаций, ресурсы США, Австралии, Великобритании. В результатах русскоязычного поиска также лидирует Википедия (русская версия), при этом основной список выдачи составляют вторичные и малоинформативные ресурсы, созданные либо отдельными компаниями – например, некая группа «Суламот», вторая строчка выдачи в Google; либо энтузиастами – проект «Про аутизм», ставящий цель «преодолевать социальную изоляцию аутистов и бороться с теми вредными мифами, которые до сих пор окружают аутизм», третья строчка выдачи. Если тот, кто осуществляет поиск, знает значимых игроков в вопросах аутизма, то в интернете он может найти крупные информационные порталы, тем не менее, для того, чтобы разобраться в рунете, нужно потратить существенно больше времени.
Крупнейшими и наиболее информативными площадками по теме аутизма в интернет являются сайты фондов, а также паблики и сообщества в социальных сетях, они будут подробно рассмотрены в соответствующих разделах ниже.
Игры, приложения для смартфонов и планшетов – категория, которая выходит за рамки настоящей работы, но представляет особый исследовательский интерес в силу своей перспективности. В мобильных маркетах (площадках, где можно скачать приложения – программы для смартфонов) есть сотни англоязычных приложений в тэгами аутизма, уже ведутся разработки терапевтических продуктов для аутистов с использованием виртуальной реальности: на конференции по нейроиграм (Neurogaming Conference and Expo) в мае 2015 американский Center for BrainHealth and Brain Performance Institute («Центр здоровья мозга» и «Институт деятельности мозга») представил программу виртуального тренинга социальных когнитивных способностей мозга, разработанную для средней школы. Существует также русскоязычный сегмент цифровых терапевтических продуктов для людей с особенностями развития. В качестве примера можно привести «Аутизм Софт» – приложение-коммуникатор и одноименную группу в Facebook, посвященную информационным технологиям, которая ведется специалистами компании. «Аутизм Софт» проводит совместный со специалистами школы 1321 «Ковчег» проект по созданию сценариев использования мобильных приложений для развития и обучения детей с РАС.
Обзор социальных сетей
В настоящее время социальные сети являются наиболее интересным полем для исследования актуализируемых проблем аутизма. Во-первых, они дают уникальные возможности с точки зрения открытой статистики участия. Во-вторых, за некоторым исключением, практически все ключевые организации – институты, центры, фонды, сообщества и прочие – помимо web сайтов, как правило, имеют свои представительства в одной или нескольких социальных сетях. Обычно они бывают в виде информационных страниц или групп, открытых или закрытых. Их изучение на основе актуальных, постоянно обновляющихся в режиме online аккаунтов социальных сетей – площадок, специально созданных для взаимодействия всех участников, по совокупности с информацией, полученной по остальным цифровым каналам организаций, дает наиболее полный результат. В-третьих, зачастую, только в социальных сетях присутствуют сообщества, которые не являются какими-либо официальными организациями – это группы частных лиц, прежде всего, родителей, которые образовались по их собственной инициативе в конкретных сетях, и наблюдать их можно только там.
Большая часть информационного обмена по вопросам аутизма в социальных сетях существует достаточно компактно, в пределах ограниченной аудитории родителей и специалистов. Но иногда информация попадает также в поле зрения людей, не имеющих непосредственного отношения к проблемам РАС – например, через посты друзей, подписки, а также через новости.
Существует большое количество различных социальных сетей – как общего профиля, так и специализированных. Из глобальных сетей в качестве примера можно привести Facebook, Twitter, Instagram. К социальным сетям по своему функционалу близко подходят мессенджеры (приложения для обмена сообщениями и коммуникации), такие как Viber, Skype, в которых можно создавать группы, а также медийные каналы – такие как Youtube. К социальным сетям можно отнести сайты знакомств и многие игровые сайты. В рамках настоящего исследования была рассмотрена глобальная сеть Facebook, а также отечественная – «вКонтакте».
Площадки в социальных сетях можно достаточно условно разделить по типам организации взаимодействия (информационные страницы и группы); по типам организаторов (площадки фондов, общественных организаций, научных, терапевтических, реабилитационных и учебных центров, группы родителей и энтузиастов); по специализации (ресурсы общего профиля, медийные каналы, площадки, посвященные отдельным аспектам жизни людей с РАС – например, работе или знакомствам); а также по географической, национальной и языковой принадлежности.
Некоторые площадки, посвященные вопросам аутизма, являются достаточно массовыми. Например, страница американской некоммерческой организации Autism Awareness («Осведомленность об аутизме») в сети Facebook «нравится» более чем 2,2 млн. человек. Это означает, что в информационной ленте людей, которым этот ресурс «нравится», отражаются новости организации, можно обмениваться мнениями, участвовать в обсуждениях и пр. Благотворительная организация Autism Speaks («Аутизм говорит») «нравится» более чем 1,5 млн. человек, в том числе более 360 тысяч человек «говорят о ней» – используют материалы на своих персональных страницах, ссылаются, распространяют их. Несколько страниц, посвященных тематике аутизма, обладает сотнями тысяч последователей, множество страниц – десятками тысяч последователей.
В России самые крупные по аудитории площадки также представлены фондами и общественными организациями. Количество их последователей в абсолютных цифрах существенно отстает от западных аналогов, тем не менее, исчисляется тысячами. Так, открытая группа «Центра проблем аутизма» в сети Facebook имеет около 7 тыс. участников, страница центра «Антон тут рядом» в Facebook «нравится» 5 тыс. человек (группа «вКонтакте» насчитывает 4,8 тыс.), фонд «Выход» – 3,5 тыс. («вКонтакте» – 4,3 тыс.), и эти цифры постоянно растут.
Фонды и общественные организации в социальных сетях выполняют несколько основных функций. Прежде всего, они занимаются информированием, а также просветительской деятельностью, по сути, становясь информационным каналом. Они создают и/или размещают различный мультимедийный и информационный контент, который был бы полезен, а также воодушевлял бы тех, кто его читает и смотрит. Это не обязательно важная информация медицинского характера, в англоязычных ресурсах, например, на странице Autism Speaks, это может быть информация о бизнес акселераторе для проектов, связанных с аутизмом; статья о плюсах использовании собак для терапии; воодушевляющие комиксы про мам детей аутистов; фото детей и взрослых с РАС – вот кто-то получил работу, а кто-то снял улыбчивое сэлфи с брэкетами; семейные истории – как в постах страницы, так и в многочисленных комментариях к ним, где каждый может поделиться своим в ответ – и так далее.
Страница Autism Mothers – «Матери аутистов» – связана ресурсом Autism Media Channel – мультимедийным информационным каналом, посвященным тематике аутизма и производящим собственный видео-контент в поддержку сообщества аутизма. Организаторы ставят своей целью учить и поддерживать людей с РАС, которые хотели бы освоить мир медиа: «Мы сейчас очень успешно работаем с операторами и редакторами, которые производят видео дневники, блоги и информационные программы, которые постоянно выходят в эфир» (Autism Media Channel 2015). В качестве «шапки» страницы использована фотография красивых женщин в вечерних черных платьях, на фотографии профиля – видимо, они же, но уже в черных футболках и рядом с мотоциклами. Страница «нравится» более чем 200 тыс. пользователей Facebook, в ленте выложены многочисленные текстовые мини истории из повседневной жизни разных мам и их детей; видео сюжет про последствия вакцинации в разрезе личных историй: «Каждый родитель ребенка, пострадавшего при вакцинации, был когда-то за вакцины» – 60 перепостов и 16 комментариев, как правило, с личными конкретными примерами посетителей страницы; видео про приложение для планшета, позволяющее тренировать речь с дошкольниками, и так далее.
Существуют ресурсы научно-популярного характера, например, страница Autism Research Institute («Институт исследований Аутизма») на Facebook, где рассказывают про исследования: например, об аутизме в Нигерии, о влиянии глютена, о микробиоме. Контент направлен на образованную, но все же массовую публику, за тем исключением, что ее коснулись проблемы РАС. При этом в ленте страницы остается и более общий, эмоциональный контент, связанный с праздниками, детьми, историями.
Помимо медийной составляющей, площадки общественных организаций в социальных сетях, как правило, представляют собой место встреч, общения, обсуждения для всех, кого волнуют вопросы аутизма – как родственников пациентов с РАС, так и специалистов. Предоставляется возможность обсудить чужой контент и, в некоторых случаях, разместить свой: происходит общение на темы, специфические для общества в целом, но важные для данной специфической аудитории.
Большинство крупных площадок, так или иначе, пользуется частным контентом, либо позволяя пользователям самим его размешать, либо принимая контент и размещая его на своей страницы уже от своего лица со ссылкой на автора. Практически любую информацию, размещенную на странице или в группе общественной организации, можно комментировать, используя как текст, так и фотографии. Таким образом, контент для площадки создается общими усилиями всех, кто виртуально включился в коммуникацию. Информацией, как правило, можно также делиться на своей личной странице, делая перепост (кнопка «поделиться») и развивая обсуждение уже с кругом общения, выходящим за пределы изначальной виртуальной организации.
Цепная реакция общения в сети и легкость в создании новых виртуальных сущностей приводит к интересным результатам. Например, в сети Facebook существует страница Boycott Autism Speaks («Бойкот «Аутизм говорит»»), посвященная тому, чтобы делиться информацией о том, как Autism Speaks («Аутизм говорит») работает против сообщества аутистов: «Нам нужны принятие, инклюзия и уважение. Нам не нужно лечение». Страница «нравится» 11 тыс. человек, в ленте информация о предстоящих митингах, статьи и интервью, фотоочеты предыдущих акций с лицами сторонников, рукописными плакатами, с десятками «перепостов» (так называется функция «поделиться») и сотнями «лайков».
Важнейшим направлением деятельности фондов и общественных организаций является сбор средств. Примеры англоязычных страниц свидетельствуют о том, что средства в социальных сетях собираются современным технологичным способом с учетом специфики канала: привлекательно, не навязчиво, используя позитивные эмоции и не вызывая желания отписаться от страницы, чтобы «больше никогда этого не видеть». Информация о сборе средств не является основой в потоке коммуникации на странице, но периодически в ленте можно увидеть посты, например, с хорошо сделанными рекламными фотографиями, предлагающие товары с символикой фонда к празднику: трогательные дети в красивой одежде, хорошее качество и немного общественной пользы. Информация о сборе средств часто также включена в интерфейс страницы, но продуманным, как говорят специалисты, «интуитивным» способом. Как правило, ее всегда видно, она всегда под рукой, но не мешает просмотру и не вызывает отторжения со стороны пользователей. Например, раздел «пожертвовать» может быть сделан отдельной закладкой, или адрес сайта, где это можно сделать, вынесен в «шапку» страницы. Создается впечатление, что специалисты по социальному маркетингу продвижения фондов в социальных сетях умеют заботиться об управлении аудиторией не хуже своих коллег из ведущих коммерческих компаний.
Русский «Центр проблем аутизма» представлен в Facebook двумя площадками: пабликом (страницей с общественным доступом), где размещаются новости, анонсы, статьи, и открытой группой, в которой происходит обсуждение и обмен опытом. В ленте группы можно найти новости технологий (наушники для аутистов), образования (программа сертификационных курсов по прикладному поведенческому анализу), обсуждение государственного бюджета следующего года в области здравоохранения и свежую статистику от Главного психиатра РФ, анонсы семинаров, форумов и прочих мероприятий по теме аутизма, обзоры методов, а также личные мнения и истории – десятки и сотни «лайков», живые комментарии, диалоги, обмен мнениями. В приоритетах «Центра» отмечены такие направления как образование, исследования, помощь, защита прав.
Правила группы определяют свободное обсуждение различных позиций и исследовательский подход к РАС: «В этой группе нет фанатизма, здесь нет ярых адептов какого-то одного подхода в лечении/реабилитации аутизма. Это площадка, не просто для информирования о сложности и многосоставности нарушений при аутизме, но также и для их изучения. Поэтому оголтелый фанатизм в пользу одного подхода, например, только АВА, или только биомед, или нейролептики, как лечение аутизма и отрицание других важных реабилитационных и поддерживающих терапий и методик точно также будет расцениваться как неуважение к более, чем 5000 участникам группы». В описании группы приведены реквизиты для пожертвований через интернет, но активных компаний по сбору средств в момент написания статьи в ленте не наблюдалось; в основном, группа сосредоточена на общении, информационной взаимопомощи.
На фоне трудностей поиска адекватной информации об аутизме на русском языке группа выполняет важную социальную функцию: сбор актуальной информации со всего мира и донесение до заинтересованных лиц в рунете. Помимо постоянного обзора локальных мероприятий, регулярных переводных новостей и конференций, группа также выполняет функцию накопления знаний и опыта. Как будет показано далее, агрегаторами информации обычно являются интернет сайты: исторически как формат они появились раньше; они также в большей степени приспособлены для систематизации информации, поиска и навигации. В рунете есть острая потребность в информации, меньше опыта, но больше скорости, в результате получаются нетипичные форматы, такие как библиотека в группе социальной сети.
Первым «верхним» постом в группе «Центра проблем аутизма» размещены систематизированные сведения по вопросам аутизма, собранные сообществом: «Сюда все мы, участники, отбираем и сохраняем важные материалы, темы, которые не хотелось бы потерять из виду. Если вы считаете какое-либо обсуждение важным – оставьте в комментариях ссылку на него». В сводный список материалов включены правила группы, адресная книга специалистов, информация для волонтеров, информация о фонде, а также информационные подборки. Выделен раздел для начинающих разбираться в вопросе: «Если вы только услышали о диагнозе «аутизм» и не знаете – оно-не-оно, и что теперь делать и куда бежать, то прочтите эти материалы в первую очередь». Большая подборка материалов представлена в разделе, посвященном прикладному поведенческому анализу: инструменты диагностики и оценки, поиск терапевтов, ценообразование, этика, программы обучения, книги, статьи, лекции, вебинары, программы, тренажеры, справочники, пособия, оборудование. Есть разделы по вопросам медицинской стороны аутизма («что точно надо обследовать при аутизме»), психиатрии («мифы, опасности, права»), вакцинации, образованию для детей-аутистов, питанию, дополнительным занятиям и комплементарной медицине, просветительской работе, благотворительным фондам, праву и юридическим вопросам и т.д. Таким образом, ресурс группы в Facebook является ценным источником информации по вопросам аутизма в рунете – как систематизированной, так и новостей. Интересно, что оба типа информации создаются группой.
Еще один интересный для исследования отечественный ресурс представлен в Facebook центром из Санкт-Петербурга «Антон тут рядом». Страница в сети Facebook «нравится» более чем 5000 человек. В ленте – истории про студентов и сотрудников центра, различные материалы и анонсы мероприятий:
- Красивые и нестандарные предметы, изготовленные в мастерской центра – яркая керамика, креативные детские рюкзаки, открытки, сделанные на основе черно-белых фотографий одного из студентов, которые он снимает на свой телефон.
- Фотографии «Тренировочной квартиры»: «Ближайшие месяцы – 18 недель – пятеро наших студентов, при поддержке четырех сотрудников, будут заботиться друг о друге, приобретать новые навыки, обустраивать быт, ходить за покупками, готовить, принимать гостей, гулять – в общем, жить. Уже в первый вечер ребята выполняли свои первые обязанности: Аня сама вызвалась варить пельмени, с удовольствием подметала пол, Саша приготовил салат из помидоров и огурцов, Нина накрывала на стол к ужину, Лера ходила в магазин за продуктами. Антон Харитонов пока в Малой Вишере и присоединится к жильцам чуть позже. Мы напишем, когда».
- Видео, где ребята играют в футбол: «Пока сборная России со скрипом выходит на чемпионат Европы, Центр «Антон тут рядом» запустил проект еженедельных футбольных тренировок. Спасибо стадиону «Балтика», который совершенно бесплатно пустил нас в свой крытый манеж», и т.д.
Инициативы фонда можно поддержать, информация об этом размещается вместе с материалами, внизу соответствующих постов: «А пока вы можете поучаствовать в этом проекте. На сайте […] ведётся сбор средств на Тренировочную квартиру Фонда «Выход в Петербурге». Помогите нам помочь им, помогите им помочь вам!» Центр регулярно размещает информацию о благотворителях, например, в ленте можно увидеть фотографию со студентами в мастерской и подпись: «Сегодня к нам в гости приходила наш друг и жертвователь Дарья Башвинова! Ее посты в благотворительной социальной сети Mainpeople собрали для нас 926 долларов в сентябре. А сегодня она познакомилась и подружилась с ребятами и передала нам еще 200 тысяч рублей – спасибо!». Помимо постов на странице центра, в Facebook на видном месте есть также кнопка Donate («Пожертвовать»): деятельность центра постоянно требует ресурсов, и центру необходимо их собирать.
Помимо денег в поддержке центра можно поучаствовать инициативой: «Вот уже третий месяц в почтовом ящике Центра «Антон тут рядом» мы находим письма и открытки для наших студентов. Не email, не sms, а настоящие живые письма, написанные от руки людьми из разных уголков мира. Ребята получают десятки пожеланий, поздравления с праздниками, автографы знаменитостей… Ничего бы этого не было, если бы в августе с нами не связалась Полина Юсупова, идеолог проекта «ДоброПочта» […] Спасибо, добропочтальоны, что вы рядом!»
Страница центра выглядит живой, красочной, позитивной, не вызывает жалости, но вызывает радость, что у людей с особенностями развития есть возможность жить достойно и заниматься творчеством, что у них получается, и получается здорово. Очевидно, что программа центра «Антон тут рядом» может устроить жизнь всего нескольких человек, причем, временно, так как на поддержку постоянно требуются ресурсы, но такие проекты представляют собой модель того, как можно подходить к решению проблемы со стороны общества.
В социальных сетях представлены и некоторые другие отечественные центры. Например, «Кашенкин луг», занимающийся подготовкой к школе детей с РАС при поддержке фонда «Выход» и ряд других.
Проектом, активно использующим социальные сети, является театральная студия «Круг II»: «Мы считаем, что театр должен быть доступен и понятен всем, он объединяет нас друг с другом, а доступные, интересные, творческие занятия позволяют нам развиваться и самосовершенствоваться. Поэтому мы приглашаем для занятий в театральную студию детей с любыми способностями». В прошлом году спектакль студии «Отдаленная близость» получил «Золотую маску», российскую национальную театральную премию в номинации «Эксперимент». Студия размещает в сети анонсы, материалы выступлений, объявления о возможностях участия как лиц с особыми возможностями, так и актеров, мастеров, волонтеров.
Обзор социальных сетей показал, что аутизм является одной из тем, вокруг которой люди объединяются в виртуальные сообщества. Отечественные сети позволяют оценить количество групп по заданным ключевым словам: на момент написания данной статьи в сети «вКонтакте» найдено 305 сообществ со словом «аутизм» в названии, в «Одноклассниках» почти в два раза меньше. Социальные сети обеспечивают возможность создавать страницы и группы любому, поэтому «конкуренцию» организациям в привычном смысле слова составляют проекты и организации виртуальные, возникающие как частная инициатива и саморазвивающиеся. Благодаря этой легкости, в сети появляется много интересного с точки зрения как форматов, так и содержания.
Существуют группы, организованные по инициативе фондов, центров и других профессиональных участников; группы родительские, созданные родителями пациентов с РАС для общения с другими родителями; группы для обсуждения проблем взрослых аутистов 18+. Группы в сетях могут быть публичными (открытыми), закрытыми, а также секретными, которые невозможно обнаружить поиском. Внутри сообществ происходит общение: обмен разного рода информацией, решаются вопросы финансовой помощи, обсуждаются терапия, развитие, творчество и многие другие вопросы. Количество участников в группах с тематикой аутизма может варьироваться от нескольких десятков до нескольких десятков тысяч.
Особый интерес вызывает тот факт, что некоторые группы устанавливают свои правила. Например, закрытая англоязычная Autism Group («Группа «Аутизм»») насчитывающая более 8,5 тыс. участников и созданная для того, чтобы «помогать детям и взрослым с аутизмом», просит своих членов не называть аутизм болезнью; ни над кем не смеяться; учитывать, что группа создана для того, чтобы поддерживать, а не для негатива; иметь в виду, что в группе каждый получает шанс – но если он размещает информацию не по теме аутизма или нехорошую информацию, то сначала он получает предупреждение, а затем блокируется; нельзя размещать неподобающую информацию – это группа поддержки аутизма, созданная для того, чтобы помочь семьям найти ответы и поддержать тех, кто живет с аутизмом; нельзя размещать фотографии других людей без их разрешения, продолжительное использование чужих фотографий ведет к удалению из группы.
Подобная социальная активность, возникающая по теме аутизма и других заболеваний, связанных с отклонениями развития, повсеместно в мире часто не только формирует культуру внутри отдельного сообщества, но и имеет некоторый потенциал оказывать влияние на изменение общественных норм, формировать общественное отношение.
Наличие особых правил в группе связано также с тем, что многие родительские сообщества направлены на поддержку не только информационного, но и эмоционального характера. В качестве выразительного примера можно привести Autism Moms Support Group – «Группа поддержки мам аутистов». Несмотря на то, что ресурс называется группой, он представляет собой паблик, страницу, которая «нравится» более чем 13 тыс. человек, где очень много картинок (так называемых «демотиваторов»), смешных историй, фотографий – «чтобы поддерживать друг друга, делиться идеями и дружить». Группа имеет также свой аккаунт в сети Pinterest, где мамы выкладывают материалы по различным темам, таким как сенсорная активность, игры на свежем воздухе, творчество детей, творчество мам, здоровая еда, физкультура для мам и даже собственные татуировки с тематикой аутизма.
Говоря о культуре, необходимо отметить также тенденции некорректного использования терминологии: примеры ненаучного, спекулятивного и даже метафорического применения слова «аутизм». Например, в сети «вКонтакте» есть «Творческое объединение» под названием «пацанский аутизм», паблик, на который подписано более 16 тыс. человек и который существует с 2012 года. В качестве темы значится «iskusstvo», в ленте выкладывается контент, типичный для других старших школьников, «сидящих» в «вКонтакте» – картинки, посты автора, иногда стихи. Еще одной группой, эксплуатирующей тему, является «Подземелье Аутизма» с лентой, состоящей, в основном, из мизантропического и нецензурного контента. Периодически в социальных сетях попадаются случаи издевательств, например, такие как пост в отрытой группе по теме РАС с фотографиями девушки с гримасами на лице и текстом: «У моей подруги аутизм. Я не знаю, что мне делать. Я очень переживаю за нее. Помогите».
Новости и материалы по аутизму не ограничиваются только одной страной происхождения, они собираются из различных источников как инициаторами, так и рядовыми членами сообществ. В случае интересного англоязычного контента русскоязычным ресурсам недостаточно просто нажать кнопку «поделиться», им приходится переводить зарубежные материалы. Но русский язык может также служить объединяющим фактором: русскоязычные сообщества есть в разных странах СНГ. Например, белорусская группа «МБОО. Аутизм. Дети. Родители», имеющая около 800 членов, активно использует информацию на русском языке как из России, так и из Украины – видеозаписи семинаров, статьи, анонсы.
В социальных сетях есть группы по географическому принципу. Facebook находит множество подобных групп – «Autism and Hypermobility» UK («Аутизм и гиперактивность» Великобритания), Bristol Autism Support («Поддержка аутизма» Бристоль), Autism Parents Australia, («Родители аутистов» Австралия), Autism Moms Ontario («Мамы аутистов» Онтарио) и других, как правило, закрытых «локальных» групп. Такие группы позволяют получать информацию о различных местных мероприятиях, координировать активность, а также переводить общение мам и детей в офф-лайн. В качестве примера можно привести Boise Autism Moms (BAM!) («Мамы аутистов» Буаз) «группу поддержки местных мам детей с РАС». В описании этой закрытой группы призыв задавать вопросы, делиться историями или мероприятиями, а также связаться с другими семьями с РАС – запланировать даты совместных игр для детей или «девичников» для мам: «Скажите, как мы можем вам помочь! Присоединяйтесь к нам для так необходимого отдыха, общения и веселья! И может быть, иногда, бокала вина…» В группе есть календарь мероприятий и более 870 участников.
В сети «вКонтакте» представлены группы в Москве, Челябинске, Тольятти, Ростове, Твери, Рязани, Тюмени, Петрозаводске, Днепропетровске, Астане и других городах. В качестве примера отечественного «локального» сообщества можно привести группу «Аутизм – дети Краснодара», в которой 270 участников. Из описания сообщества: «Когда родителям сообщают новость, что их ребёнок – аутист, самое сложное, наверное – это принять и научиться жить с этим. Родители начинают ходить по врачам, и, не видя результатов, кидаются во все тяжкие, обращаясь к гадалкам, целителям, выкидывая огромные деньги и своё время на зачастую бессмысленные действия, думая, «а вдруг поможет». Столкнувшись с этим лицом к лицу, со временем начинаешь понимать, что не поможет никто, кроме себя самого. Невольно вспоминается поговорка «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих». […] В наше время, к сожалению, для детей с аутизмом нет школ, очень мало групп в детских садах и по факту родителям после детского сада некуда девать своих деток или приходится своими силами и нервами выбивать им место под солнцем. Именно поэтому, в мае 2010 года было зарегистрировано общество «Солнце детям дождя», организаторами которого являются сами родители деток-аутистов. Всех заинтересованных в проблемах и жизни наших детей приглашаем к сотрудничеству».
В русскоязычных сообществах часто можно увидеть наличие рекламы, информации не по теме, а также информации ненаучного характера – так называемый спам, с которым многие в сети ведут борьбу, но в некоторых группах, посвященных аутизму, он становится постоянно присутствующей частью ленты. Например, в упомянутой выше группе из Краснодара размещаются такие посты: «Дети – это карма родителей. К вопросу, что такое Карма диагностика, что она даёт?», «Есть ли различия между духовной энергией и деньгами?» и прочие.
В группах обсуждаются вопросы терапии, иногда – самолечения. Примеры из группы «Аутизм» в сети «вКонтакте», в которой состоит более 3700 человек: «Здравствуйте! Как и чем можно лечить грипп и простуду аутисту? Даю арбидол очень стал ребенок раздражительным. Может это совпадение?», «Кто давал этаперазин? Поделитесь опытом», «Знакомы ли такие препараты-нооклеин … и хочется понять в 6 и в12 разные врачи назначают … какая в них разница?»
В зарубежных группах терапия также обсуждается. Одним из самых острых вопросов, по-прежнему, является вопрос вакцинации. Но, как правило, информации, получаемой родителями от специалистов в странах с развитыми технологиями терапии и соответствующей инфраструктурой, существенно больше. Из переписки автора данной статьи с информантом, мамой ребенка с синдромом Аспегера, живущей в США: «Я не пользуюсь онлайн ресурсами, полагаюсь на терапевтов и методики, которые дают в рамках терапевтической группы. Вот ссылка с сайта нашей терапевтической клиники с разными материалами по поведенческой терапии. Аспектов заболевания множество, поэтому искать какие-то онлайн-подходы к лечению не стоит, на мой взгляд; должна быть терапевтическая система, утвержденная государственными стандартами на базе ВОЗ и медицинскими страховыми компаниями, чтобы родители в этой системе направлялись на ту терапию, которая нужна ИХ ребенку».
Обзор интернет порталов
Информацию об аутизме можно найти в справочных ресурсах разного рода, государственных и общественных, а также на специализированных площадках, полностью посвященных РАС. Некоторый «информационный шум» при поиске обеспечивают СМИ и индивидуальные ресурсы (в рунете в несколько большей степени), но, учитывая современные возможности интернета, намного удобнее использовать порталы – крупные информационные сайты, агрегирующие информацию.
Крупнейшие сайты в интернете, как и в случае с ресурсами внутри социальных сетей, представлены фондами. Площадки фондов достаточно близки друг другу по принципу своего устройства: как правило, они содержат информацию о том, что такое аутизм, практических аспектах жизни с аутизмом, социальной активности и благотворительности, базы данных по научным вопросам, новостные каналы, а также связи с несколькими социальными сетями. Наибольшим объемом информации по тематике РАС обладают американские порталы Autism Speaks («Аутизм говорит»), The Autism Society («Общество аутизма»), Autism Research Institute («Институт исследований аутизма»). В большинстве развитых стран есть сразу несколько значимых «игроков» на информационном поле аутизма, которые, как правило, представлены в сети интернет собственными ресурсами. Помимо упомянутых выше американских ресурсов, в качестве примера можно привести интернет площадки Австралии, такие как Autism Spectrum Australia («Аутистический спектр» Австралия), Autism SA («Аутизм» Южная Австралия), Autism Awareness Australia («Осведомленность об аутизме» Австралия), The Autism Association of Western Australia («Ассоциация аутизма Западной Австралии») и ряд других. Но собственные массовые ресурсы, посвященные аутизму, есть не только в развитых странах, например, филиппинская организация The Autism Society Philippines («Общество аутизма» Филиппины) имеет свой информационный портал, а также страницу на Facebook, которая «нравится» более чем 23 тыс. человек, – аутизм является международной проблемой и представлен в информационном пространстве повсеместно. В России в поисковой выдаче Google появляется «Аутизм в России», скромный по содержанию ресурс, который не обновлялся несколько лет; наиболее полную и актуальную информацию на русском языке по вопросам аутизма можно найти на сайте фонда «Выход», а также в группах фондов в социальных сетях.
Современные сайты не только предоставляют информацию, но становятся все более интерактивными: помимо связи с социальными сетями, как правило, используются вебинары и системы обратной связи. Тем не менее, степень интерактивности – возможности построить двухстороннюю коммуникацию – существенно меняется от ресурса к ресурсу.
Сайт американского фонда The Autism Society («Общество аутизма») выполняет функцию библиотеки. На сайте присутствует блог, но он, скорее, напоминает новостные ленты, чем обмен информацией в современных социальных сетях. Сайт более предназначен для чтения, ориентации в вопросах аутизма, поиска информации; это один из самых информационно нагруженных ресурсов по теме аутизма в сети, обладающий простой и понятной навигацией. Общество, основанное в США в 1965 году и в этом году празднующее свое 50-летие, является «долгожителем» в среде фондов: 46 лет проводит ежегодную конференцию по вопросам аутизма, располагает опытом и обширной систематизированной информацией.
Фокусирующийся на вопросах исследования аутизма Autism Research Institute («Институт исследований аутизма»), напротив, может быть современным примером интегрированной интерактивной коммуникации. ARI предлагает бесплатное обучение онлайн для родителей и профессионалов: регулярные вебинары, дискуссионные группы онлайн, несколько типов рассылки. Примеры вебинаров: «Иммунологические проблемы РАС», «Сенсорные процессы и аутизм», «Спросите специалиста по питанию – «живая» сессия вопросов и ответов» и т.д. Все материалы накапливаются в архиве, но организация взаимодействия фокусируется на «живом» участии всех сторон и получении обратной связи.
Практически все сайты, посвященные аутизму, собирают пожертвования. К опции «перевести средства» на некоторых ресурсах добавляется возможность купить товары, средства от их продажи направляются на благотворительность. Общепризнанными элементами символики аутизма стали части разноцветного пазла, но фонды, предлагающие сувенирную продукцию, придумывают интересные креативные идеи, выходящие за рамки размещения пазлов и логотипов. Использование подобных товаров в массовых количествах вносит свой вклад в практику включения тематики РАС в повседневность общества, формирует осведомленность и особое отношение. Онлайн магазины есть у The Autism Society («Общество аутизма»), Autism Speaks («Аутизм говорит»), и ряда других фондов.
Своеобразную модель сбора денег на цели благотворитель-ности представляет ресурс GreaterGood («Больше добра»), где аутизм – The Autism Site («Сайт аутизма»), одно из направлений; здесь можно также пожертвовать на поддержку людей, страдающих от рака, диабета и ряда других болезней, поддержку ветеранов, программы обеспечения грамотности, борьбы с голодом, сохранения тропических лесов. На сайте можно купить одежду, украшения и прочие товары повседневного потребления, которые не содержат особенной символики, но, покупая, например, перчатки за 9,99 долларов США, человек знает, что он этим финансирует «3,3% часа исследований и терапии для детей с аутизмом». В рунете также есть общеблаготворительные площадки, где фигурирует тема аутизма, например, «Милосердие.Ру».
Крупнейший отечественный портал по теме аутизма, принадлежащий фонду «Выход», также имеет кнопку «Помочь»: пожертвовать можно несколькими удобными способами – оплатить банковской картой или со счета, с помощью мобильного телефона или оставить в специальных ящиках для пожертвований в сети спортивных клубов WorldClass. Согласно отчету фонда за 2012–2013 гг., от физических лиц было получено 14 млн., от юридических – 11 млн. рублей, таким образом, частные пожертвования играют большую роль в обеспечении работы фонда.
В разделе о целях и задачах фонда «Выход: откуда и куда» его президент Авдотья Смирнова пишет: «Фонд «Выход» создан группой частных лиц для помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Еще два года назад диагноз «аутизм» не был официально признан в России. Поэтому первую свою задачу мы видим в том, чтобы квалифицированно информировать общество об этом заболевании, бороться с мифами о нем и ориентировать граждан в возможных формах помощи. Во многих странах мира приняты государственные программы по коррекции и социальной адаптации аутистов, разработаны методики ранней диагностики и терапии. Россия только начинает эту работу. Мы хотим помочь уже существующим врачебным, педагогическим и родительским инициативам получить как государственную, так и частную поддержку. Пушкин писал, что «лучшие и прочнейшие изменения суть те, которые происходят от улучшения нравов». Мы хотели бы способствовать этому улучшению нравов и дожить до того дня, когда детей-аутистов перестанут выгонять с детских площадок, а взрослых – запирать в психиатрические интернаты».
На сайте фонда представлены разделы для аутистов, родителей и специалистов, а также раздел, посвященный общественным вопросам. Поскольку ключевая аудитория – родители, на главной странице выложены ссылки на базовые материалы для ориентации в потоке информации об аутизме: «Что такое аутизм?», «Тест для детей в возрасте 16–30 месяцев (опросник M-CHAT-R ™)», «Родительские организации», а также видео лекции про аутизм для родителей. Среди информационных разделов (в алфавитном порядке): АВА-терапия и поведение, Анонсы, Аутизм в России, Аутизм у взрослых, Биомедицина аутизма, Видео и кино, Возможные причины, Воронеж, Воспитание детей с аутизмом, Диагностика и тесты, Дискриминация и права, Дружелюбная среда, Записки аутиста, Искусство и аутизм, Истории успеха, Книги об аутизме, Коммуникация и речь, Маршруты помощи, Методики и лечение, Навыки самообслуживания, Научные исследования, Образование и обучение, От первого лица, Питание и пищеварение, Психиатрия, Сенсорика и моторика, Синдром Аспергера, Сопутствующие заболевания, Социальные навыки, Трудоустройство. Фонд также публикует проекты, отчеты, новости, на главной странице размещены ссылки на аккаунты фонда в основных популярных в России социальных сетях: Facebook, вКонтакте, Instagram, Twitter.
Помимо порталов, посвященным общим вопросам аутизма, в интернете существуют также тематические сайты:
- Предоставлению информации об аутизме посвящен ресурс Autism Support Network («Сеть поддержки аутизма»), задача которого обеспечить максимально короткий путь к информации об аутизме, снизить необходимость каждый раз «изобретать колесо» и обеспечить информационную поддержку для всех, кого коснулись РАС, вне зависимости от того, где они живут. На сайте работает поисковик по базе данных ресурсов – книг и видео, конференций, образовательных ресурсов, грантов, исследований, есть ленты новостей и мероприятий, сообщество и чат.
- Вопросам трудоустройства посвящен Autism Employment Resource Center («Центр трудоустройства людей с аутизмом»), ресурс, созданный Институтом исследований аутизма, чтобы объединить людей с РАС и потенциальных работодателей: «Откройте преимущества найма людей с аутизмом. Ищущие работу, родители, коучи и работодатели могут получить доступ к практической информации, которая поможет кандидатам подготовится к работе и поможет работодателям создать подходящие для аутистов рабочие места». Основные разделы: «Родителям и членам семей», «Работодателям», «Тем, кто ищет работу», «Коучинг», «База данных».
- Вопросам знакомства людей с РАС посвящены ресурсы com, AutisticDating.net и ряд других. SpectrumSingles.com – это «уникальный сайт для знакомств и общения, созданный людьми с РАС для людей с РАС»: поскольку существуют трудности в определении уровня совместимости с потенциальным партнером с РАС через методы обычных сервисов, был разработан инновационный Spectrum Compatibility Test™ («Тест совместимости людей с РАС»), который содержит 184 вопроса и выясняет социальные предпочтения, сенсорную толерантность, воззрения относительно секса и физических воздействий (Samakow 2015). На сайте сообщается, что для целей безопасности ресурс открыт только для членов платного сообщества, а также выражается благодарность за терпение, пока сообщество растет. Членам сообщества присваивается цвет в зависимости от результатов их теста, который соотносит их с другими пользователями – для поиска романтических отношений или для дружбы. AutisticDating.net предлагает «уникальный процесс скрининга для целей безопасности», он посвящен сыну создателя сайта, который страдает от синдрома Аспергера: «люди с РАС часто испытывают проблемы с нахождением единомышленников – партнеров или друзей». Взаимодействие людей с РАС имеет потенциал быть отдельной интересной темой для исследования.
Заключение
Виртуальные площадки в интернете представляют собой пространство взаимодействия, одновременно массовое и индивидуальное. В нем находят отражение все ключевые вопросы, связанные с аутизмом – его причинами, диагностикой, ведением. С одной стороны, здесь в полной мере присутствуют проблемы информационного клаттера и качества информации. С другой стороны, существует возможность свободного доступа к общению и получению информации, которая, впрочем, отчасти может быть снижена в случае языкового барьера. С появлением социальных сетей свобода информационного обмена растет, особенно среди неспециалистов, и такой обмен имеет свою специфику: в интернете сосуществует многомиллионное многоголосье частного опыта и воззрений, которое включает научное, но не ограничивается им.
Современные технологии позволяют любому высказываться публично, разница в возможностях продвижения, в возможной «силе голоса». Вопрос состоит в том, кого именно можно увидеть «говорящим» по теме аутизма в интернете. Государственные структуры, как правило, уступают общественным даже в поисковых результатах, тогда как в социальных сетях их вообще не видно. В рунете редкая и противоречивая информация от официальных медицинских представителей просачивается через традиционные офф-лайн каналы – конференции, интервью – которые находят свое отражение в электронных СМИ и далее могут использоваться (или не использоваться) теми, кто заинтересован в получении этой информации непосредственно.
Информационное поле проблематики аутизма в интернете формируется, в первую очередь, общественностью – фондами и родительскими сообществами, которые создают особую культуру, исходя из собственного вѝдения и целей. Представители сферы услуг, как правило, достаточно глубоко интегрированы в эти отношения. Россия в подобной практике не является исключением, однако, в некоторых развитых странах активные социальные процессы в области аутизма происходят более 50 лет, а также существуют масштабные национальные программы медицинской и социальной поддержки пациентов с РАС и их семей.
Cеть предоставляет возможность не только искать «правду», но и совместными усилиями ее создавать. По словам Пола Шэттока, сказанным во время выступления на конференции в Москве, «правда» врачей и «правда» родителей в Европе существенно менялась на протяжении десятилетий. Родители, общественные организации, как лица наиболее заинтересованные, часто стояли у источников этих перемен. Приведу слова Авдотьи Смирновой: «Итак, мы занялись социальным проектированием. […] Мы работаем с правительством Воронежской области, потому что там великий и прекрасный губернатор Алексей Гордеев заинтересовался этой программой и сказал, что давайте к нам. У нас получается какое-то сотрудничество, я так скажу с осторожным оптимизмом, с Департаментом образования города Москвы. Но при этом всё равно у нас везде горит, чердак пылает, подвал затоплен, по стране ничего нету, и всё равно мы мечемся, разрываемся. Чтоб вы понимали, управляющий совет фонда – это три человека, staff – это четыре человека. То есть нас семь баб, вообще-то» (Смирнова 2015). Немногочисленные российские активисты на поле аутизма выполняют важную информационную и координирующую роль, т.к. для целей развития необходимо общение друг с другом всех заинтересованных сторон: врачей с родителями, родителей с другими родителями, нужна всесторонняя поддержка (Аутизм 2015).
Исследовательская работа в поле социальных сетей и взаимодействия в интернете становится все более актуальной. Виртуальность информационного пространства снимает ограничения расстояния и прочих барьеров коммуникации для любого, в том числе, для исследователя-антрополога. На примере аутизма, можно отметить, что исследования в сети помогают эффективным образом рассмотреть и отразить процессы, происходящие в определенной предметной области в целом. Интернет и наличие площадок для индивидуального и коллективного взаимодействия концентрирует ресурсы, которые иначе были бы рассеяны, при этом каждый получает доступ к информации и участию. Это создает новые возможности для общения, образования, активной общественной и профессиональной деятельности, включая исследования проблем, связанных с РАС.
Примечание:
* Статья публикуется также в бумажном издании:
Медицинская антропология: культура и здоровье. Сб. статей / отв. ред. В.И. Харитонова; Ин-т этнологии и антропологии им. Н.Н. Миклухо-Маклая РАН; Ассоциация медицинских антропологов. – М.: ИЭА РАН, 2016. (Труды по медицинской антропологии).
Библиография:
Arkowitz, Н. and Lilienfeld, S.O. (2007). Is There Really an Autism Epidemic Scientific American [Online]. 6th December, 2007 http://www.scientificamerican.com/article/is-there-really-an-autism-epidemic/
Autism Media Channel (2015) Autism Media Channel Foundation Mission Statement [Online]. www.autismmediachannel.com/#!about/cuxm
Autism Research Institute (2015) Is it autism? [Online]. http://www.autism.com/is_it_autism
Autism Speaks (2013) A Year of Change 2013 [Online]. https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/autism_speaks_2013_annual_report.pdf
Autism Support Network (2015). MIT doctor claims autism to afflict 50% of American children by 2025, glyphosate to blame [Online]. http://
http://www.autismsupportnetwork.com/news/mit-doctor-claims-autism-afflict-50-american-children-2025-glyphosate-blame-2523533
Boellstorff, T., Nardi, B., Pearce, C., Taylor, T. L. (2012) Ethnography and Virtual Worlds: A Handbook of Method. Princeton University Press.
Haelle, T. (2015) Majority Of Autism Increase Due To Diagnostic Changes, Finds New Study. Forbes [Online]. 5th January, 2015 http://www.forbes.com/sites/tarahaelle/2015/01/05/majority-of-autism-increase-due-to-diagnostic-changes-finds-new-study/
Kobayashi, L. (2015) The Autism Epidemic: Increasing Cases or Just Increasing Diagnoses? Gizmodo [Online]. 11th May, 2015 http://gizmodo.com/the-autism-epidemic-increasing-cases-or-just-increasin-1703546657
Roithmayr, M. (2012) Autism Is a National Epidemic That Needs a National Plan. The Huffington Post [Online]. 4th April, 2012 http://www.huffingtonpost.com/mark-roithmayr/autism-statistics_b_1403263.html
Samakow, J. (2015) How A Mother-Daughter Team Is Trying To Change The Dating Game For People With Autism. The Huffington Post [Online].2nd April 2015.http://www.huffingtonpost.com/2015/04/02/why-dating-with-autism-is-so-hard_n_6923220.html
Seidman, B. (2015) «Massive reset» needed in how we think about autism, book says. CBS News [Online]. 24th September, 2015 http://www.cbsnews.com/news/neurotribes-book-author-steve-silberman-autism-epidemic-history/
Sims, A. (2015) Donald Trump says vaccinations are causing an autism ‘epidemic’. Independent [Online]. 17th September, 2015 http://www.independent.co.uk/news/world/americas/donald-trump-says-vaccinations-are-causing-an-autism-epidemic-10505087.html
Stagliano, К. (2012) Autism Sucks and Then We Die. The Huffington Post [Online]. 10th January 2012 http://www.huffingtonpost.com/kim-stagliano/autism-research_b_1926901.html
We are social (2015) Digital, Social & Mobile in 2015 [Online]. 21st January, 2015 http://wearesocial.sg/blog/2015/01/digital-social-mobile-2015/
World Health Organization (2013) Autism spectrum disorders & other developmental disorders. From raising awareness to building capacity. [Online]. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/103312/1/9789241506618_eng.pdf?ua=1
Аутизм (2015). II Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» [Online].http://autism-conf.ucoz.ru/index/konferencija_quot_autizm_vyzovy_i_reshenija_quot_2015/0-28
ГАООРДИ (2015). Специалисты обсудили «эпидемию» аутизма [Online]. 03.04.2015 http://gaoordi.ru/spetsialisty-obsudili-epidemiyu-autizma/
Смирнова, А. (2015) Аутизм изменит мир. Православие и Мир [Online]. 25.09.2015 http://www.pravmir.ru/avdotya-smirnova-autizm-izmenit-mir/
ТАСС (2015). Главный психиатр РФ: около 70% школьников России имеют расстройства и аномалии развития [Online]. 9.10.2015 http://tass.ru/obschestvo/2332218
Фонд «Выход» (2015). Минздрав РФ оценит первый российский проект по раннему выявлению аутизма в Воронежской области [Online]. 20.01.15 http://outfund.ru/minzdrav-rf-ocenit-pervyj-rossijskij-proekt-po-rannemu-vyyavleniyu-autizma-v-voronezhskoj-oblasti/
Перечень плошадок:
Amaze http://www.amaze.org.au
Autism Awareness Australia http://www.autismawareness.com.au
Autism Employment Resource Center http://autism.jobs
Autism Media Channel http://www.autismmediachannel.com
Autism Research Institute http://www.autism.com
Autism SA http://www.autismsa.org.au
Autism Society Philippines http://www.autismsocietyphilippines.org
Autism Speaks https://www.autismspeaks.org
Autism Spectrum Australia http://www.autismspectrum.org.au
Autism Support Network http://www.autismsupportnetwork.com/resources
Centers for Disease Control and Prevention http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
http://www.autismdatingservice.com
https://autisticdating.net
https://www.spectrumsingles.com
National Institute of Neurological Disorders and Stroke http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm
The Autism Association of Western Australia http://www.autism.org.au
The Autism Site GreaterGood http://theautismsite.greatergood.com/clickToGive/aut/home
The Autism Society http://www.autism-society.org
Аутизм в России http://www.autisminrussia.ru/html/project.htm
Группа Суламот www.sulamot.ru/autizm.html
Милосердие.Ру https://www.miloserdie.ru/topics/autizm
Фонд «Выход» http://outfund.ru
В т.ч. в социальных сетях:
Autism Moms Support Group https://www.facebook.com/AutismMomsSupportGroup?ref=timeline_chaining, https://www.pinterest.com/autismomsupport/
Autism Mothers https://www.facebook.com/AutismMothers?ref=br_rs
Autism Research Institute https://www.facebook.com/Autism-Research-Institute-135192033186466/timeline/
Autism Society Philippines https://www.facebook.com/autismsocietyphilippines?ref=br_rs
Autism Speaks https://www.facebook.com/autismspeaks?fref=ts
Boise Autism Moms https://www.facebook.com/groups/boiseautismmoms/?ref=br_rs
Boycott Autism Speaks https://www.facebook.com/boycottautismspeaksnow/timeline
Антон тут рядом https://www.facebook.com/centreanton
Аутизм – дети Краснодара https://vk.com/club15308996
Аутизм Софт https://www.facebook.com/groups/autismsoft/?ref=br_rs
Аутизм http://vk.com/autism1
Интегрированная студия «Круг II» https://www.facebook.com/kroog.ii?fref=ts
Кашенкин луг https://www.facebook.com/abaclass?ref=timeline_chaining
Пацанский аутизм http://vk.com/autism_brat
Фонд «Выход» https://www.facebook.com/outfund
Центр проблем аутизма https://www.facebook.com/groups/cpaut