Об этических вопросах педиатрии и работе этических консультантов в Кливлендской клинике

© 2011 А.С. Курленкова, К. Вайс

А.С. Курленкова беседует с К. Вайс

Информация:

weiseКэтрин Вайс, MD – врач отделения детской реанимации Кливлендской клиники; сотрудник отдела биоэтики Кливлендской клиники; директор программы детской паллиативной помощи в Кливлендской клинике.

Д-р Вайс получила медицинское образование в Университете Чэпел Хилл, Северная Каролина; проходила практику по педиатрии в больнице для детей и подростков Рейнбоу в Кливленде, а также отделении детской реанимации детской больницы «Национальный медицинский центр» в Вашингтоне, DC. К.Вайс работала врачом-педиатром в больнице Рейнбоу (Кливленд),  в Университете Вирджинии,в Кливлендской клинике (с 1997 г.).Д-р Вайс также получила образование в области биомедицинской этики, закончив магистерскую программу в Университете Кейс Вестерн Резерв в 2000 г.

К. Вайс является членом этического комитета Американского колледжа реаниматологов, членом секции по биоэтике Американской академии педиатрии, участником биоэтических собраний штата Огайо.

Круг профессиональных интересов К.Вайс включает детскую реаниматологию, уход за детьми, находящимися в критических и терминальных состояниях, детьми с инвалидностью, клиническую и профессиональную этику.2

______________________________________________________________

Ключевые слова: биоэтика, традиционная медицина, биомедицина, комплементарная медицина, альтернативная медицина,  социокультурные ценности, «наибольшая выгода», смерть и умирание

Аннотация: В интервью Кэтрин Вайс рассказывает о том, как складывалась ее карьера в области биоэтики, выделяет отличительные особенности этики в педиатрии, приводит случаи из практики Кливлендской клиники и подробно описывает, каким образом  организована в Кливлендской клинике деятельность отдела биоэтики.

_______________________________________________________________

А.К.: Пожалуйста, расскажите о том, как Вы пришли в область биоэтики, о своем образовании и работе в Кливлендской клинике.

К.В.: Хорошо. По образованию я педиатр, но никогда не занималась общей педиатрией – я получила специальную подготовку в области детской реанимации. Вся моя работа проходила в больнице, и на протяжении 23 лет я работала в детской реанимации.Примерно в 1994-1995 гг. я работала в Университете Вирджинии, в отделении педиатрии, занималась интенсивной терапией. В то время я особенно заинтересовалась вопросами принятия решений об окончании жизни в педиатрии. Мой кабинет располагался рядом с кафедрой биоэтики Университета Виржинии. Сначала я просто задавала вопросы сотрудникам кафедры. Один из них, Джон Флетчер3, хорошо известный человек в биоэтике, очень меня поддерживал, когда я пыталась обогатить свои знания в этой области. Я посещала занятия по биоэтике в течение одного семестра. Так как у меня был некоторый опыт работы в клинике, я думаю, мне предложили взять шефство над несколькими небольшими группами студентов-медиков, чтобы я могла представить им материал более наглядно. Я занималась этим несколько лет, и за это время поняла, что, чтобы чувствовать себя полноценным преподавателем, мне не хватает образования. Мне не хватало «начитанного» материала по биоэтике, я изучала ее «на ходу», в процессе работы и чтения статей «тут и там».

Поэтому я решила вернуться и получить биоэтическое образование. Этобыл1997 г. или где-то около того. Я не могла понять, как лучше организовать обучение в Университете Вирджинии, совмещая его с моей работой. Тогда открылась позиция в отделении детской реанимации Кливлендской клиники, и д-р Джон Флетчер посоветовал мне магистерскую программу по биоэтике в Университете Кейс Вестерн Резерв4 (главный университет г.Кливленд, — прим. переводчика). Я уже проходила обучение в области педиатрии в Рейнбоу (детское отделение университетской больницы Кейс Вестерн Резерв, — прим. переводчика), знала город, у меня там оставались друзья и т.д. Так я начала работать в Кливлендской клинике и поступила на магистерскую программу в Университет Кейс Вестерн Резерв в 1998 г. Около года я училась на «заочном», продолжая работать в отделении реанимации; в 2000 г. я получила диплом магистра.

А.К.: То есть Вы были одной из первых выпускниц программы?

К.В.: На тот момент программа продолжалась уже около 5-6 лет. Нас было 13 человек в классе. Сейчас людей намного больше. А в то время это были такие хорошие камерные семинары. Хорошие, по моему мнению, – потому что они познакомили меня с людьми, которые не будучи врачами занимались этикой. Это абсолютно другая точка зрения, очень интересная и вдохновляющая. Среди преподавателей были и врачи, и не врачи. Это помогло сформироваться моему пониманию различных позиций в этой области.

Во время занятий по программе я все больше и больше «включалась» в жизнь отдела биоэтики Кливлендской клиники. Я начала наблюдать за тем, как работает отдел, учиться тому, как проводятся этические консультации. На тот момент я уже проводила занятия с врачами-резидентами, проходящими практику в педиатрии. Со временем я стала полноценным сотрудником отдела биоэтики [Кливлендской клиники]. Сейчас порядка 75% моей работы (и зарплаты) идет из отдела биоэтики, и около 25% времени я занимаюсь педиатрией в реабилитационной клинике для детей с тяжелыми повреждениями и ограниченными возможностями, а также детей, зависящих от медицинских технологий. Мы обучаем семьи заботиться о них в домашних условиях. Я использую там некоторые навыки работы с оборудованием, которые получила во время работы в отделении реанимации, но там – другая обстановка, она позволяет мне больше времени заниматься биоэтикой.

 

А.К.: Расскажите, пожалуйста, об отличительных особенностях этики в педиатрии в сравнении с этикой лечения взрослых людей.

К.В.: Сильно отличается процесс принятия решений, так как [в педиатрии] мы почти все время зависим от мнения доверенного лица, уполномоченного на принятие решений за ребенка (англ. «surrogate decision-maker», законного представителя ребенка, — прим. переводчика). В  США – и не обязательно в Канаде, которая находится всего в нескольких милях отсюда, – есть презумпция, что дети не могут принимать решения. Каждый понимает, что к подростковому возрасту дети развивают эту способность, но существует разница в том, как этот возраст считается с точки зрения развития ребенка и закона. Я думаю, что то, как врачи реагируют на проблему принятия решений в педиатрии, отличается от того, как на нее реагируют терапевты, хирурги или другие врачи, лечащие взрослых людей. Нам необходимо признать, что у детей есть возрастающая потребность в выражении собственного мнения, но они все еще продолжают оставаться уязвимыми (англ. «vulnerable», — прим. переводчика) – они еще не до конца развились, и у взрослых все еще есть юридическая ответственность и право принимать решения за своих детей. Педиатры склонны относится к детям, более, может быть, патерналистски, они чувствуют, что родители не всегда выбирают самые безопасные решения для своих детей. Когда встает необходимость разрешить спорную ситуацию, мы должны соблюсти право родителей на принятие решения и одновременно не позволить им навредить детям этим решением. Таким образом, здесь нет полной автономии5. Часто встает вопрос, должны ли мы настаивать на своем, то есть быть сильными и говорить: «Вам следует поступать так-то». Или надо проявить терпение и признать, что иногда родителям виднее, что лучше для их собственного ребенка или семьи ребенка. Постараться разобраться в этом.

 

А.К.: Вы знаете, мне приходит на ум одна книга. Я не уверена, что Вы знакомы с ней. Она называется «Дух хватает тебя, и ты падаешь вниз…»6

К.В.: (смеется) Да, я знаю эту книгу!

 

А.К.:В этой книге вопросы, решаемые врачами, оказались очень сложны – им было невероятно трудно найти баланс между уважением к традиционным ценностям и взглядам семьи хмонг и, с другой стороны, поступить в интересах здоровья девочки с профессиональной точки зрения. Как антрополога меня больше всего интересует культурная сторона биоэтических вопросов. Что бы Вы посоветовали врачам в этой истории? Может быть, Вам тоже доводилось работать с пациентами, имеющими совершенно другие представления о здоровье и болезни?

К.В.: Иногда. ­К тому моменту, как пациент попадает в отделение реанимации, он обычно уже дает согласие на достаточно стандартное западное лечение, то есть этот вопрос, возможно, уже не стоит. Клиника принимает много иностранных пациентов. Их могут направлять из Саудовской Аравии, Объединённых Арабских Эмиратов или Южной Америки. И кто-то уже решил, что им требуется такой вид лечения, и семья это приняла или согласилась на это. Здесь не пункт первой помощи, куда автоматически попадают все посетители. Это место находится на следующем уровне в цепочке медицинской помощи…

А.К.: Тем не менее, отделение реанимации достаточно непредсказуемо…

 

К.В.: Да, у нас, например, бывают пациенты, которые попали к нам из пункта первой помощи с менингитом или еще чем-то непредсказуемым. Есть такой сегмент пациентов. Некоторые из пациентов гораздо более предсказуемы – например, запланированная операция на сердце, операция на позвоночнике для коррекции сколиоза, и т.д. Во время плановых госпитализаций обычно семья понимает, по меньшей мере, часть того, что должно произойти, они согласились на такого рода помощь. Однако все равно существуют проблемы, связанные с лечением. Вы говорили об альтернативной или комплементарной медицине. Иногда иностранные пациенты просят разрешения на принятие лекарств, рекомендованных целителем дома, но не используемых здесь. Это может быть очень непростой задачей, особенно если ребенок находится в плохом состоянии. Часто семьи говорят: «Да, доктор, делайте все, что Вам необходимо». Но если наше лечение плохо работает, и ребенку становится все хуже и хуже, некоторые могут попросить применить добавочную терапию, которую они использовали дома.

Могу привести пример. У нас была молодая пациентка в возрасте, может быть, четырех лет из Ближнего Востока, приехавшая для операции на сердце. После операции она была в очень тяжелом состоянии и  находилась в отделении реанимации на аппарате искусственной вентиляции много-много недель. Ей не удавалось сохранять сознание, так как каждый раз, когда она просыпалась, она начинала «сражаться» с аппаратурой, оксигенация ухудшалась, и ухудшалась деятельность сердца. Поэтому нам приходилось держать ее в искусственной коме, чтобы она выжила. Было непросто обеспечивать ее достаточным питанием из-за проблем с водным балансом. Семья через переводчика попросила использовать определенное лекарство, которое ей давал ее дедушка на родине до того, как она приехала на операцию. Мы провели исследования компонентов этого лекарства. Это было гомеопатическое средство – мы смогли определить это – а также его действующее вещество. Это был мышьяк в очень малых дозах! И мы подумали: она принимала его до того, как приехала, и следов отравления мышьяком не было, по меньшей мере мы их не видели. Я протестировала вещество в лаборатории. Доля мышьяка в лекарстве была несколько ниже, чем доля мышьяка в воде Кливленда. Он есть везде в малых дозах, правильно? Это маленький-маленький процент. Более ничего  необычного там не оказалось, например тяжелых металлов, я не помню точно, на что мы проверяли лекарство. Поэтому я написала в карте пациента «можно использовать» (смеется). Вещество бы ей не повредило, но оно могло помочь семье и, возможно, таким образом, помочь пациентке, так как семья почувствовала бы себя более уверенно.

 

А.К.: Это помогло?

К.В.: Мы не можем точно сказать. Она постепенно поправилась, я не знаю было ли причиной лекарство или что-то еще. Через какое-то время ее выписали из реанимации. Для меня эта ситуация поставила вопрос, может ли врач использовать комплементарную или альтернативную медицину в условиях отделения реанимации. Мой вывод (по меньшей мере в данном примере) – если можно убедиться, что лекарство не навредит, тогда да. Я не пыталась заменить лекарство на другое лечение, которое нам казалось более эффективным. Если бы семья попросила: «Прекратите лечение и используйте наше лекарство», – я бы, наверно, сказала нет.

А.К.: Вам все время приходится взвешивать свое профессиональное мнение на одной чаше весов и то, как семья видит наилучшее лечение для своего ребенка, на другой, да? Мне было бы интересно услышать о других случаях, когда семья или сам пациент настаивали на использовании альтернативной медицины.

К.В.: Хммм… Я бы сказала, что о таком просят не так часто. Мы очень не часто спрашиваем у семей, использовали ли они до этого альтернативные медицинские средства. Я помню случай, я работала тогда в другой больнице, когда к нам поступил 2-3-дневная новорожденная. Мать кормила его грудью, она использовала очень много гомеопатических средств. Она также кормила ребенка чем-то вроде травяного чая.

 

А.К.: Они не были американцами, да?

К.В.: Нет, они были американцы – представителями фундаменталистской христианской секты. Некоторые в их семье занимались гомеопатией. Ребенок при рождении не был очень сильным, поэтому они стали давать ей в сцеженном грудном молоке дополнительные чаи. Кроме того, мать кормила грудью, и она принимала множество гомеопатических средств. Ребенка доставили в состоянии шока, она почти умерла. Они сказали, что давали ей различные вещества. Конечно же, мы остановили прием всех этих веществ. Возможно, ребенку не навредили этими лекарствами, у нее обнаружили то, что называется врожденная гиперплазия надпочечников, это дефект железы, врожденная ошибка в метаболизме. И они правильно сделали, что привезли ее в больницу в нужное время. То есть они не сделали ничего неверного. Я чувствовала несколько неуверенно, так как они лечили ее всеми этими препаратами, которые не были протестированы на детях, поэтому мы устроили небольшое совещание по этому поводу. Я также не хотела, чтобы они почувствовали, что это они стали причиной проблемы. Возможно, ее лечение было задержано на два или три дня тем, что семья хотела попробовать все эти средства, прежде чем пойти к врачу-аллопату. В конечном счете с ребенком было все хорошо. Но для нас это было отвлекающим фактором. Мы провели разного рода анализы, так как мы не собирались просто предположить, что именно альтернативные медицинские средства стали причиной проблемы. Поэтому мы всегда проверяем пациента на разные болезни. Я думаю, что использование таких вспомогательных средств может отвлекать врачей от проведения обычных диагностических процедур.

А.К.: Возвращаясь к этой книге… Как Вам кажется, существуют ли специфические социокультурные ценности, которые определяют этику принятия решений в педиатрии? Возможно, это только мое мнение, но то, что интерес ребенка ставится выше мнения родителей, связано с культурой и укоренено в американских ценностях.

К.В.: Я думаю, что это развилось в этом направлении в США. Я не работала за рубежом, поэтому я не могу сказать точно. Но я слышала о других культурах, где дети работают, и их могут просить заниматься различными видами работ раньше, чем это происходит в США. В США мы можем считать, что работа на полях на ферме или другая работа в раннем возрасте, не дает детям возможность иметь нормальное детство, да? И мы видим, что дело обстоит иначе в некоторых других странах – в некоторых частях Африки, или я не знаю где… Даже среди некоторой части населения США, например среди меннонитов или амишей7, где семья работает на ферме, и для детей естественным считается быть частью этого и, возможно, раньше уходить из школы… Есть интересная книга под названием, кажется, «Цена ребенка», автор Том Мюррей8. Он рассказывает об истории восприятия детей в США. В книге говорится о том, как наши взгляды на право собственности над детьми менялись в США с 1900-х годов, в то время, когда, я думаю, они помогали семье выживать… Работа по дому или на ферме, продажа газет в городе, что бы это ни было. Некоторые интересные подробности того, как законы о защите прав животных предвосхитили появление законов о защите детских прав.
ASPCA (Американское общество за предотвращение жестокого обращения с животными, — прим. переводчика) и некоторые другие организации, защищающие кошек и собак от жестокого обращения, существовали задолго до того, как появились законы о защите детей (смеется).

 

А.К.: Для меня интересным моментом является то, как много существует доверия к врачам и представителям медицинской профессии [в американском обществе]. Не смотря на то, что специалисты по биоэтике утверждают, что уровень самосознания пациентов растет, и они хотят принимать собственные решения, тем не менее, по меньшей мере с юридической точки зрения, считается, что врачи, а не родители, лучше знают, что нужно ребенку. В книге, о которой я говорила, профессиональная медицинская точка зрения является приоритетной, не смотря на то, что у родителей девочки есть свои взгляды на то, что такое эпилепсия и чем она вызвана.

К.В.: Обычно это так. Но, наверняка, есть прецеденты, когда судьи решали, что право выбора – за родителями. Как говорит об этом Марк Аулизио9, если существует хорошее доказательство того, что какая-то медицинская процедура поможет ребенку, не сильно его обременяя, тогда выбор склоняется в пользу лечения, рекомендуемого врачом. Но в этих «серых зонах», когда тяжело определить, является ли лечение скорее эффективным, чем обременительным, или, возможно, даже вредным, и не дает больших надежд на помощь ребенку,  – тогда решают родители. Это звучит почти как признание того факта, что какие-то из поступков врачей могут приносить вред, и какие-то из решений родителей приносят вред. А мы должны определить, какой из двух вариантов более опасен, и защитить ребенка от вреда. У Дугласа Дикема есть статья о принципе вреда10, в ней много говорится (с точки зрения права) о том, что, все, что мы пытаемся на самом деле сделать – это избежать вреда, признавая, что никто в действительности не знает, что означает «наибольшая выгода»11.Кто определяет это понятие? Это по-настоящему глубокая статья.

 

А.К.: Я бы хотела поговорить больше о культурной стороне биоэтики. Как Вы считаете, существуют ли в США определенные социокультурные ценности, которые находятся в центре сегодняшней биоэтики?

К.В.: Я думаю, что общественное восприятие медицины склоняется к тому, что пациенты имеют определенные права на медицинскую помощь. А мы как врачи должны уважать эти права. В США еще не решили, существуют ли эти права (смеется). Я думаю, что все это связано с автономией в том смысле, что мы должны уважать желания людей – уважение к людям (другой способ сказать уважение к автономии12). Я думаю, это очень сложно, так как, мне не кажется, что существует единый взгляд на эту проблему. Весть этот спектр вопросов об автономии, уважении к людям и правах пациентов, то, что, по мнению пациентов, они должны иметь или получить, – все это часто обсуждается в средствах массовой информации. Я считаю, что это немало направляет поведение врачей. В том плане, что существуют профессиональные обязательства и этические обязательства, которые иногда конфликтуют с этими понятиями. Я считаю, что это – главная движущая сила сегодня.

 

А.К.: Вы чувствуете, что между врачами и специалистами по биоэтике в клинике все еще существует некоторое противостояние? Я имею в виду, что врачи с достаточной неохотой отказываются от агрессивного лечения?13

К.В.: Да, но не во всех случаях. И я думаю, ситуация меняется, да. Я думаю, что в Кливлендской клинике есть некоторые медицинские специальности, которые уступают более неохотно.

 

А.К.: Например, хирурги?

К.В.: Ну, да, некоторые области хирургии. И я думаю, что, возможно, везде ситуация обстоит также, не только в Кливлендской клинике. Я думаю, что отчасти виной тому тот факт, что многие [хирурги] убеждены в том, что согласие пациента на хирургическую операцию подразумевает его согласие на продолжение попыток после операции14, правда? Это не просто согласие лечь на стол хирурга, это также послеоперационная палата и, может быть, недолгое пребывание в отделении интенсивной терапии. Если так получается, что пребывание пациента в отделении реанимации затягивается, и шанс на спасение все еще есть, многие хирурги считают себя просто обязанными продолжать [борьбу], потому что они чувствуют, что это – часть соглашения, заключенного с пациентом перед операцией. Даже если это не было оговорено вслух. Существует допущение со стороны медицинского персонала, что это – часть «пакета услуг».

А.К.: Это обоснованная позиция, хотя специалисты по биоэтике и спорят с ней.

К.В.: Я считаю, что это очень обоснованная точка зрения. Но я также считаю, что должны быть пределы, основывающиеся на нашей максимальной способности понять, что пациент мог сказать, если бы [перед операцией] этот вопрос открыто обсудили. Пациенту можно донести множество потенциальных осложнений заранее, но некоторые пациенты не способны понять, что это будет означать [на практике], с точки зрения более длительного пребывания в отделении интенсивной терапии. Они могут быть достаточно умны, чтобы понять, но у них не было подобного опыта, или они не наблюдали кого-либо в подобной ситуации. То есть у них нет модели, что представить себе эту картину заранее. И я не знаю действительно ли возможно для нас в каждой ситуации. Мы в то же время не можем предусмотреть все.

 

А.К.: Можно я попрошу Вас рассказать о том, как биоэтика организована в Кливлендской клинике?

К.В.: Хорошо. Это очень старый отдел, возможно, один из самых старых в стране. Пару лет назад мы праздновали свое 25-летие. Он порядочно вырос, изначально тут работало один или два человека, и постепенно отдел вырос, сейчас у нас, я думаю, семь-восемь человек, дающих индивидуальные консультации. Наша обычная модель консультаций организована следующим образом: если Вы медсестра, врач или еще кто-то, кто уведомил нас о том, что Вам нужна консультация, мы посылаем к Вам дежурного консультанта. Мы можем собирать информацию, попытаться сделать оценку, разложить этически приемлемые варианты [решения вопроса], а оставаться «включенными» столько, сколько необходимо. Каждый консультант дежурит подряд 1-2 недели. Ему может помогать студент из нашей программы по биоэтике или врач-резидент, проходящих практике в клинике. Кроме того, у нас есть этический комитет, стоящий особняком от отдела, хотя некоторые сотрудники отдела участвуют в его работе. Комитет носит скорее административный характер, работает над разработкой рекомендаций и осуществляет экспертизу. Случается, что некоторые ситуации рассматриваются не только индивидуальным консультантом, но и в этом комитете. Такого рода ситуации могут быть значимыми для всего института, или их выводы могут быть важными для разработки рекомендаций.

 

А.К.: Например?

К.В.: Давайте посмотрим, вспомню ли я какой-то пример… А, да… Несколько дет назад к частному врачу из Кливленда (он был членом одной из групповых практик, в некотором роде являющихся частью Кливлендской клиники, но оказывающих амбулаторную помощь, не здесь на территории главного здания клиники) обратилась мать мальчика-подростка со сложностями в развитии, находящегося в пубертатном периоде. Он начинал вести себя вызывающе в сексуальном плане, и она волновалась, что его сестра может забеременеть от него. Поэтому женщина попросила педиатра помочь ей найти способ стерилизовать его. Педиатр направил их к урологу в Кливлендскую клинику, который был ошеломлен и сказал, что никогда не делал ничего подобного, и что он сомневается в том, что мы стерилизуем несовершеннолетних. Ко мне обратились за индивидуальной консультацией, чем-то вроде детской консультации. Я провела небольшое исследование, чтобы узнать, что говорит Американская академия педиатрии, поискала, есть ли у Кливлендской клиники рекомендации по этому поводу, поговорила с людьми из юридического отдела, чтобы понять, что говорят законы штата Огайо. Все показывало, что такая мера не оправдана в данном случае.  У клиники нет определенных рекомендаций по этому поводу, но существует некоторого рода общее согласие врачей и этиков о том, что мы это не делаем.

 

А.К.: Но разве это не запрещено законом в любом случае?

К.В.: Интересно, но по меньшей мере на тот момент закон штата не говорил, что этого нельзя делать. Согласно ему, налоговые деньги штата Огайо, или Медикейд15, не будут за это платить. Ни нигде не говорилось, что это абсолютно противозаконно. Многие позиции этиков, утверждающие, что эта мера необоснованна или неприемлема, не были записаны в виде какого-либо внутреннего положения Кливлендской клиники. Я не была уверена, что могу озвучить это мнение сама, я хотела услышать мнения других специалистов по биоэтике. Поэтому я озвучила эту ситуацию на общем собрании этического комитета, чтобы мы могли сделать более формальное заявление совместно с юристами, некоторыми хирургами, другим врачом-педиатром, и т.д. Я также подумала, что это важно сделать, так как это поможет тому урологу распространить эту информацию среди своих коллег, и сказать, что да, больница полагает, что так поступать не правильно. Но я хотела, чтобы он понял, что мы подошли к этой ситуации очень серьезно.

Другой вид консультации, которая более часто заслушивается на собраниях этического комитета (почти автоматически), – это ситуация, когда врач чувствует, что оказываемая им помощь совершенно нецелесообразна (англ. futile – прим. переводчика)16, но семья настаивает на продолжении лечения для продления жизни пациента. Если врач в итоге приходит к той точке, когда он чувствует себя обязанным, с этической точки зрения, отключить жизнеобеспечение против воли семьи – такой случай часто рассматривается этическим комитетом, а не индивидуальным консультантом. Сам консультант затем попытается решить эту проблему, убедиться в том, что обе стороны поняли друг друга, убедиться в том, что все члены семьи понимают, почему врачи полагают, что оказываемая помощь нецелесообразна, и пр. Если ситуация заходит в тупик, тогда опять обращаются в этический комитет, этический комитет оценивает проблему и говорит – это лечение нецелесообразно или, возможно, нет. Затем они дают рекомендации врачебной команде: да, с этической точки зрения, отключение жизнеобеспечения приемлемо, но сначала вам нужно сделать а), б) и в). Вам нужно сообщить семье, что у них есть право просить мнение других специалистов в другом месте, или они могут попытаться перевести пациента в другую больницу, или что-то еще. И мы позволяем врачам делать собственный выбор в таком важном деле. Но нам необходимо убедиться в том, что ситуация является удовлетворительной с этической и юридической точки зрения.

 

А.К.: Можно задать Вам другой вопрос? Я думаю о том, как система этических комитетов может быть устроена в российских больницах. Меня интересует финансовая сторона вопроса – кто платит за работу этических консультантов в клинике?

К.В.: Обычно никто (смеется)… Я думаю, что нам повезло в том, что больница признает важность нашей роли в оказании помощи врачам – чтобы они чувствовали себя более уверенно, медсестрам – чтобы  они чувствовали себя более уверенно, пациентам – чтобы они чувствовали, что они услышаны и их уважают. У нас идет большая образовательная работа, мы отслеживаем сколько лекций и мероприятий проводится отделом биоэтики в течение месяца. Обычно – около 30 лекций для медицинских работников. В последнем месяце их было даже 51. Эти мероприятия включают лекции врачам-резидентам об основах этики и принятии решений, образовательные классы для медсестер, иногда презентации на национальном и региональном уровне. У нам много чего происходит.

 

А.К.: Это просто прекрасно. То есть вместо того, чтобы получать постоянные звонки с просьбой об этической консультации, вы просто занимаетесь образованием самих людей.

К.В.: Да, мы стараемся немного смотреть в перспективе. Я думаю, что иногда, располагая «этической» информацией, люди чувствуют себя более уверенно в принятии решений. Иногда они становятся более чувствительны к этическим вопросам, которые они до этого не осознавали. Поэтому иногда число консультаций увеличивается, иногда уменьшается! (смеется) Кливлендская клиника признает, что мы выполняем важную роль в улучшении помощи пациентам, в обеспечении комфортной работы для врачей и медсестер. Сестринский медперсонал в хирургическом и кардиологическом отделениях реанимации для взрослых, в отделении реанимации для новорожденных испытывает такой огромный стресс, сталкиваясь с некоторыми из этих по-настоящему печальных случаев. Я думаю, мы делаем важный вклад, давая им высказаться и показывая им, что их волнения услышаны.

А.К.: Замечательно, что врачи и этики больше не борются, что врачи осознают, что им нужна помощь этиков…

К.В.: Я думаю, что в клинике пришли к этому. Джон Флетчер, человек, о котором я говорила, из Университета Вирджинии, ныне покойный, он очень открыто говорил об ошибках, которые совершал ранее в своей карьере. Сначала он занимался информированным согласием людей на участие в научных исследованиях в Национальном институте здоровья. Постепенно он переключился больше на  этику в медицине. Он был очень высоким, внушительным мужчиной, выглядел несколько строго, он был епископальным священником, прежде чем начал заниматься этикой. У него был вид человека, выступающего на церковное кафедре, правда-правда (смеется)… Строгий, он был очень славным человеком. Он говорил о том, что совершал огромные ошибки, пока работал в Национальном институте здоровья и Университете Вирджинии, потому что он производил впечатление человека, который все знает, и все должны делать это именно так. Он говорил о себе, что он скорее исполнял роль полицейского, и людям это совсем не нравилось. И мне кажется, что в нашем отделе мы очень стараемся не вести себя так. Мы можем быть глубоко убеждены в том, что что-то неправильно, но мы очень аккуратно относимся к тому, как мы говорим об этом, стараемся нести скорее просветительскую функцию, говоря о том, почему то или иное решение может подходить лучше. Мы пишем очень четкие заметки в медицинской карте, в которых мы можем указать, например: «это – иерархия доверенных лиц, которые могут принимать решение от лица пациента в штате Огайо»; или «врачи имеют обязательство облегчать боль [пациента], даже если семья настаивает на том, чтобы не давать это лекарство». Мы можем сказать: этическим обязательством является обеспечение пациента комфортом или чем-то еще. Мы не будем говорить: вы должны дать ему морфий, – это не в наших правилах, даже если я сама врач, и я думаю, что морфий поможет или фентанил поможет, или что-либо еще… Вы знаете, я не буду давать медицинские советы, я укажу на этические обязательства в такой манере, которая, я надеюсь, не заставит врача думать, что я даю указания относительно его пациента. Поэтому я обосновываю, почему это решение этически приемлемо.

Что касается менее крупных больниц – и это может более применимо к России, если у вас еще не выстроена система [этических консультаций в больницах] – в большинстве из них работают небольшие комитеты, состоящие исключительно из добровольцев. Их работа не оплачивается. Они занимаются этим по доброте душевной, потому что они думают, что это должно происходить. Сложно поддерживать существование [таких комитетов]. Однако одна из причин, по которой они выживают здесь почти во всех больницах, – потому что Объединенная комиссия по аккредитации больниц17 [ОКА], независимая группа, одобренная государством (государство признает, что она необходима), имеет целую команду людей, которые ходят по больницам и проверяют, что в них происходит. Если больница удовлетворяет всем требованиям, она получает аккредитацию – получают своеобразный одобрительный хлопок по спине. Каждая больница хочет получить аккредитацию, потому что это делает их образ лучше: показывает, что они дают лучшие гарантии безопасности, больше уважают пациентов – они лучше в самых разных областях. Одна из таких областей – механизм для урегулирования возникающих этических вопросов. Там не говорится, что это должен быть комитет, или что кому-то нужно платить за работу. Они понимают, что не у каждой больницы есть бюджет, чтобы позволить себе содержать большой отдел подобно нашему. Это могут быть добровольцы, и в большинстве мест – ситуация именно так и обстоит. То есть, в больнице есть, например, священник, который работает в паре с заинтересованным врачом, медсестрой, администратором больницы, юристом или кем-то еще. У них должна быть возможность выслушивать жалобы, иметь какие-то знания, достаточные для того, чтобы решать эти вопросы. Я думаю, что образовательная часть – огромная проблема для некрупных больниц с ограниченным бюджетом. Однако по меньшей мере в США в большинстве больниц есть какой-то механизм, так как его важность признается… Ну, не законом, так как Объединенная комиссия не является правовым органом… Но если вы хотите получить аккредитацию, вам нужно делать то, что они говорят. Большая часть больниц сами хотят быть аккредитованными.

 

А.К.: Вы упомянули о том, что в педиатрии Вам приходится часто сталкиваться с принятием решений, связанных со смертью и умиранием18. Считаете ли Вы, что наше отношение к смерти и умиранию определено культурой?

К.В.: Я думаю, что какие-то наши реакции обусловлены религией и тем, как религия взаимодействует с культурой.

А.К.: Вам встречается много религиозных людей?

К.В.: О, да (смеется).

А.К.: Вы знаете, я была убеждена в том, что Америка – страна атеистов, прежде чем я приехала сюда.

К.В.: Нет, это не так… Я думаю, что здесь есть много людей, которые совсем не ходят в церковь, и других – очень-очень религиозных. Большое разнообразие того, как интерпретируется Библия… Не каждый человек в США христианин, но многие – да, и читают Библию очень буквально. Другие… их жизни это совсем не касается. Я думаю, что часто, когда семьи отказываются принимать смерть, или (это неправильное выражение) – когда они отказываются принимать, что доктора знают, когда произойдет смерть, – это происходит из-за их веры в то, что Бог решает – «когда». И их обязательство – как родителей или (в мире взрослых людей) как родителей умирающих взрослых, и пр. – их обязательство как члена семьи состоит в том, чтобы продолжать молиться и надеяться на то, что Бог поможет их родственнику выжить. Как люди они не могут сказать: «Да, выключите аппарат искусственной вентиляции, пришло время», – так как в их сознании Бог решает «когда». Мы видим ту же реакцию среди наших исламских пациентов – как американских, так и ближневосточных мусульман. Некоторые говорят: «Мы просто не знаем». И я думаю, они правы, мы не всегда знаем, но мы можем предполагать, верно? Мы не знаем, почему и когда что-то не сработает. Поэтому возникают ситуации, когда мы можем продолжать [лечение] дольше чем, мы думаем, полезно для пациента. Например, нам кажется, что он страдает, но нас просят продолжать. Или же единственный способ предотвратить страдания пациента – использовать достаточно лекарств, чтобы фактически держать его в состоянии комы. Медсестры, ухаживающие за больными, чувствуют, что это не то, чему нас учили. Мы пытаемся улучшать состояние людей, а не поддерживать их в долгосрочной предсмертной стадии.

 

А.К.: Обычно Вы следуете желаниям родственников, или у Вас есть возможность строго сказать: «Лечение нецелесообразно, Вы должны осознать, что Вы продляете страдания пациентов»? Как обычно разрешаются такие ситуации?

К.В.: Что ж, я бы сказала, что мы стараемся уважать потребности пациентов скорбеть и надеяться, не причиняя при этом дальнейших страданий пациенту – не зависимо от того, ребенок это или взрослый. Поэтому мы с большой осторожностью используем обезболивающие и седативные средства, мы часто совещаемся по поводу того, стоит ли наращивать количество обезболивающих или нет. Мы можем очень твердо – и, я надеюсь, справедливо – решить, приведет ли использование дополнительных лекарств и технологий к большей пользе, или они лишь большим бременем лягут на пациента19. Если ребенок или взрослый человек должен умереть вследствие своей болезни, значит, это случится. Однако мне кажется, что большинство американских врачей с неохотой полностью прерывают поддержку – например, экстубируют, выключают аппарат искусственной вентиляции легких – если семья еще не пришла к этому решению. Мне кажется, что для многих врачей и медсестер это очень неприятное дело: вы чувствуете, что поступаете неправильно, потому что вы не помогаете пациенту! Вы можете как-то помочь семье в то время, как она скорбит. Но я считаю, это мучительно – чувствовать, что вы должны продолжать эту юридическую баталию. Я не работала за рубежом, но я не думаю, что в других странах то же самое. Из того, что я слышала, люди говорят: «Время остановиться», – и останавливаются! Здесь многие пациенты чувствуют, что это их право – требовать продолжительную высоко технологичную и высоко инвазивную медицинскую помощь, даже если в голове у каждого есть лишь слабая тень надежды.

 

А.К.: Врачи соглашаются на это?

К.В.: Часто нет! Но это очень «легалистическое» общество. Я думаю, что многие американцы чувствуют себя вправе на все, и если врачи не справляются, для них это – личное оскорбление родителей или членов семьи. В средствах массовой информации (в интернете, на телевидении и т.д.) так много всего о чудесах и людях, которые выжили в тот момент, когда никто и не надеялся, что многим людям кажется, что это мог быть их родственник, что именно с ними случится чудо. Большинство людей не видят, чем это оборачивается в долгосрочной перспективе. Может быть, кто-то выживает, но без мыслительной деятельности, полностью зависимым от технологий взрослым человеком – в таком состоянии, в котором, возможно, он не хотел быть.

 

А.К.: Мне кажется, что в США к технологиям относятся как к своеобразной форме магии. Это похоже на представления традиционных обществ, где люди испытывают очень большое доверие к целителям. Ту же самую надежду американцы возлагают на высоко квалифицированных хирургов, на технологии, на вещи такого рода.  Хорошо. Большое спасибо, Кэтлин, за такое ценное интервью.

Примечания

 

  1. Кливлендская клиника (официальное название «Фонд Кливлендской Клиники») – это мультидисциплинарный академический медицинский центр, расположенный в г. Кливленд, Огайо, США.В настоящее время считается одной из четырех лучших больниц США (согласно рейтингу U.S. News & World Report, July 18, 2011). Основанная в 1921 г., сегодня клиника принимает пациентов из 50 американских штатов и более 100 стран мира, насчитывает порядка 2500 врачей и резидентов, представляющих 120 медицинских специальностей и субдисциплин. С 1994 по 2009 гг. кардиологическая помощь, оказываемая в Кливлендской клинике, была признана лучшей в стране.
  2. Информация взята с сайта Кливлендской клиники http://my.clevelandclinic.org/staff_directory.
  3. Джон С.Флетчер (1932-2004) – один из основателей биоэтики. Родился в семье епископального священника, получил духовное образование, работал в различных епископальных церквях, пока в сер. 90-х не отказался от духовного сана, так как почувствовал нужду в «интеллектуальной честности». Биоэтикой Д. Флетчер начал заниматься в 70-х гг. Он стал одним из основателей Гастингского Центра; первым главой биоэтической программы клинического центра Национальных институтов здоровья США; организатором Центра биоэтики в Университете Вирджинии (г. Шарлоттсвилль); профессором биомедицинской этики в медицинском университете. Джон Флетчер имел большой авторитет в научных и правительственных кругах, участвовал в национальных и международных биоэтических дискуссиях. Автор множества статей и книг биоэтического и религиозного содержания: Введение в клиническую этику (1997), Как справляться с генетическими болезнями: руководство для духовных лиц и родителей (1982), Этика и человеческая генетика: кросс-культурная перспектива (1989, совместно с социологом Д.С.Вертц) (информация взята из статьи Marshall, 2004).
  4. Магистерская программа по биоэтике Университета Кейс Вестерн Резерв рассчитана на подготовку специалистов по биоэтике, преподавателей биоэтики, этических консультантов в больницы и этические комитеты. Программа включает посещение лекционных и семинарских занятий (курсы «Основы биоэтики», «Этика, право и эпидемиология», «Этика международных биомедицинских исследований» и др.). Кроме того, студенты проходят обязательную практику в одной из четырех больниц Кливленда (курс «Клинические обходы»), где они наблюдают за деятельностью врачей, консультантов по биоэтике, членов этических комитетов, принимают участие в обходах пациентов в отделениях реанимации, собраниях этических комитетов по одобрению протоколов научных исследований и комитетов по решению этических вопросов, связанных с лечебной практикой в больнице и пр. После успешного окончания программы студенту выдается диплом магистра в области биоэтики (Master of Arts (MA) in Bioethics).
  5. Принцип уважения к автономии пациента/участника научных исследований является одним из четырех моральных принципов, которые, согласно теории Тома Бошампа и Джеймса Чайлдресса (Beauchamp and Childress, 2009), характеризуют универсальную этику отношений между пациентами и представителями врачебной профессии (три других принципа: принцип «твори благо», принцип «не навреди» и принцип «справедливости»). В настоящее время этот подход является одним из «столпов» биоэтической теории и практики в США; на этот принцип ссылается К. Вайс.
  6. Основанная на реальных событиях книга А.Фадиман «Дух хватает тебя, и ты падаешь вниз: девочка хмонг, ее американские врачи и столкновение двух культур» (Fadiman, 1997) рассказывает об истории взаимоотношений между родителями Лии Ли – иммигрантами из Лаоса, живущими в Калифорнии – и врачами больницы г. Мерсед, Калифорния. Врачи поставили в раннем возрасте Лии Ли диагноз эпилепсия и на протяжении нескольких лет пытались сделать все возможное, чтобы вылечить ребенка с помощью терапии антисудорожными препаратами. Родители Лии, однако, не справлялись со сложным медицинским режимом, так как для хмонгской семьи, не знакомой с американской языком и культурой, это оказалось абсолютно не по силам. Коммуникативные проблемы накладывались на глубокие различия в системе медицинских представлений хмонгов и американцев: о причинах болезни (согласно традиционным представлениям хмонгов, душу девочки похитил злой дух даб), последствиях, необходимом лечении (у хмонгов – шаманском обряде, лечении травами и др.) и самой природе взаимоотношений между врачами/целителями, остальными людьми и Вселенной. Многолетняя история недоразумений закончилась драматично: несоблюдение родителями медицинских рекомендаций привело к тому, что врачи заявили местным властям о «жестоком обращении с детьми», Лию отобрали у родителей и поместили к приемным родителям. После одного года разлуки хмонгской семье удалось воссоединиться, но ни родителям, ни врачам не удалось спасти девочку от трагического исхода – продолжительного двухчасового приступа, в результате которого обширной части ее мозга был нанесен непоправимый вред. В книге затрагивается один из важнейших этических вопросов педиатрии – степень участия врачей и родителей в судьбе ребенка, соотношение профессиональных обязанностей врачей (соблюдения принципа «не навреди») и уважения к индивидуальным взглядам родителей на лечение своего ребенка (источник болезни ребенка, допустимый размер медицинского вмешательства, использование «альтернативных» способов лечения и пр.).
  7. Меннони́ты — одна из протестантских деноминаций, получившая название от своего основателя, Менно Симонса (1496—1561), голландца по происхождению. А́миши (англ. Amish [ˈɑːmɪʃ]) — религиозное движение, зародившееся как самое консервативное направление в меннонитстве (разновидность анабаптизма) и затем ставшее отдельной протестантской религиозной деноминацией. Амиши отличаются простотой жизни и одежды, нежеланием принимать некоторые современные технологии и удобства. Движение последователей Якоба Аммана возникло в 1693 году в Европе, но потом большинство амишей были вынуждены, спасаясь от преследований, эмигрировать в Америку, а оставшиеся в Европе постепенно вновь объединились с меннонитами. В настоящее время большинство амишей проживает в США и Канаде (источник – wru).
  8. Murray, T.H., The Worth of a Child
  9. Марк Аулизио – директор Центра биомедицинской этики в биольнице Метрохелс (г.Кливленд), доцент (Associate Professor), преподаватель кафедры биоэтики Университета Кейс Вестерн Резерв. Более подробную информацию см. здесь http://www.case.edu/med/bioethics/facultystaff/mpa5.htm.
  10. Возможно, имеется в виду статья Diekema, D.S. (2004), “Parental refusals of medical treatment: the harm principle as threshold for state intervention”, Theoretical Medicine, 25, cc. 243–264.
  11. Понятие «наибольшей выгоды» (англ. best interest) – это юридический стандарт, разработанный для принятия решений (в том числе, медицинских) за людей, считающихся неспособными принять эти решения самостоятельно (англ. incompetent individuals). К ним относятся люди, никогда не обладающие этой способностью (некоторые дети и некоторые инвалиды), а также люди, обладавшие этой способность, но утратившие ее в результате травм или естественного старения. Правило таково, что относительно этих людей доверенное лицо (англ.surrogate decision-maker) должно принять решение, которое наиболее точно отражает их предпочтения, или, если эти предпочтения неизвестны, – оно должно воспользоваться правилом «наибольшей выгоды», т.е. принести максимально возможную пользу такому человеку. Согласно Д.Дикему, правило «наибольшей выгоды» сложно применимо: оно работает только в случаях, когда жизнь ребенка находится под явной угрозой, но не в ситуациях, когда ему грозит менее явная опасность; кроме того, понятие «наибольшей выгоды» само по себе – это вопрос ценностей, большинство родителей считают, что действуют с наибольшей выгодой для своего ребенка (например, Свидетели Иегова, отказывающиеся переливать кровь ребенку, т.к. это закроет ему спасение после земной жизни) (Diekema, 2004, c. 246).
  12. См. комм. 2.
  13. Традиционная «битва» между врачами и специалистами по биоэтике в США заключается в следующем: врачи имеют установку лечить «по умолчанию» и «до победного» (или «до последнего»), в то время как специалисты по биоэтике одной из своих важнейших задач считают отход от традиционной «агрессивной» модели в биомедицине, обращение к тому, чего хочет сам пациент – то есть его ценностным, психологическим, эмоциональным, духовным потребностям.
  14. К. Вайс имеет в виду, что многие хирурги полагают, что если пациент согласился на операцию, то он также согласен на любые медицинские вмешательства со стороны врачебной команды после операции в отделениях интенсивной терапии – например, интубацию, установление питательной трубки или реанимацию, т.к. эти процедуры, с точки зрения врачей, часто рассматриваются как необходимые для спасения/лечения человека (установка: «Коль уж доверился нам, так доверяй до конца»). Однако распространенная точка зрения специалистов по биоэтике, которую они часто отстаивают на собраниях и встречах с врачами, заключается в том, что согласие пациента на операцию не означает его согласие на все последующие вмешательства в отделении реанимации, что перед каждым таким вмешательством, по возможности, пациента нужно спрашивать (например, пациент может согласиться на хирургическую операцию, но в последующем отказаться от сердечно-легочной реанимации).
  15. В США Медикейд (Medicaid) называется «программа медицинской помощи неимущим, осуществляемая на уровне штатов при финансовой поддержке федеральных властей. Оказывается лицам не старше 65 лет с доходом ниже официальной «черты бедности», получающим денежное пособие по программе добавочных пособий для малоимущих (Supplemental Security Income) и программе помощи семьям с детьми (Aid to Families with Dependent Children). Учреждена в соответствии с законом Керра-Миллса в 1960 г., но осуществляется с 1965 г.» (Юлдашев, 2005, c. 803).
  16. В биоэтике есть понятие futility (англ. «тщетность, бесполезность, нецелесообразность» от лат. futilis – «имеющий течь, протекающий») и futile treatment(«нецелесообразное лечение»). Согласно Schneiderman (1990, c. 951)., термины futility и futile используются для описания любой попытки добиться результата, который по сути возможен, но, согласно ожиданиям и предшествующему опыту, очень маловероятен и не воспроизводим на систематической основе. Предположим, что пациент отделения интенсивной терапии находится на аппарате искусcтвенной вентиляции легких достаточно долгое время, все попытки «снять» его с аппарата оканчиваются неудачей, и команда врачей приходит к выводу, что пациент не сможет выжить за пределами отделения. В случае если у него останавливается сердце, проведение сердечно-легочной реанимации такому пациенту будет считаться нецелесообразным (futile). То же самое можно сказать о введении такому пациенту антибиотиков, если у него развивается инфекция. Таким образом, врачи имеют профессиональное право не предлагать пациенту или его семье подключение к аппарату ИВЛ или прервать подключение, в случае если, по их мнению, такое лечение не принесет пользы пациенту (или вероятность такой пользы ничтожно мала) (Youngner, 1994, с. 887).
  17. Объединенная комиссия по аккредитации больниц (The Joint Commission (TJC), ранее – Joint Commission on Accreditation of Health care Organizations (JCAHO)) – это некоммерческая организация, базирующаяся в США, которая занимается аккредитацией более 19000 организаций здравоохранения и программ в США. Большинство правительств штатов считают аккредитацию ОКА условием для выдачи лицензий и получение возмещений по программе Медикейд (с 1965 года). Инспекции (проверки) обычно проводятся раз в три года, их результаты публикуются в отчете на веб-сайте организации (источник – Wikipedia.ru). Веб-сайт комиссии — http://www.jointcommission.org/.
  18. «Смерть и умирание» (англ. Death and Dying) – один из разделов биоэтики. К важным вопросам этого раздела относятся: определение смерти (в условиях развития биомедицинских технологий – например, появления аппаратов искусственной вентиляции легких и др.); принятие решений об оказании нутриционной поддержки пациентам в «предсмертном состоянии»; распоряжения больного (англ. living wills) в отношении методов лечения, разрешаемых / не разрешаемых им, а также в отношении законных представителей, которым пациент доверяет право принятия решения в случае неблагоприятного исхода, например, в случае развития коматозного состояния; вопросы эвтаназии и «самоубийства при помощи врача» (англ. physician-assisted suicide).
  19. Важная проблема биоэтики у американцев – чрезмерное использование технологий. Американские врачи имеют установку на то, чтобы «перелечивать» (это связано с общей хорошей оснащенностью больниц медикаментами и оборудованием – по сравнению, например, с Россией, – а также попыткой медперсонала защититься от возможных судебных тяжб). «Перелечивание» приводит к дополнительным финансовым затратам, а также к этической проблеме «нецелесообразности» (futility) в медицине, когда пациента продолжают «лечить на всякий случай», просто потому что есть средства и технологии, не смотря на безнадежность больного, признаваемую большинством врачей.

 

Литература

Юлдашев, Р.Т. (2005), Страховой бизнес: Словарь-справочник, «Анкил», Москва.

Beauchamp, T.L. and Childress, J.F. (2009), Principles of biomedical ethics, 6th ed., Oxford University Press.

Diekema, D.S. (1997), “Parental refusals of medical treatment: the harm principle as threshold for state intervention”, Theoretical Medicine, 25, сс. 243–264.

Fadiman, A. (1997), The spirit catches you and you fall down: a Hmong child, her American doctors, and the collision of two cultures, Farrar, Straus and Girroux, New York.

Marshall, M.F. (2004), “What really happened: a tribute to John C. Fletcher, The American Journal of Bioethics, 4(4), W3.

Schneiderman, L.J. (1990), “Medical futility: its meaning and ethical implications”, Annals of internal medicine, сс.  949-954.

Youngner, S.J. (1994), “Applying futility: saying no is not enough”, The Journal of the American Geriatrics Society (JAGS), 42, сс. 887-889.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *